• Slider

Late gevolgen van kanker: wat zijn jouw ervaringen?

NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties) stelde deze vraag medio oktober 2017 in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties via Doneerjeervaring.nl. Bijna 3700 (ex-)kankerpatiënten vulden de vragenlijst in, daarvoor willen we iedereen hartelijk bedanken!

Wat zijn late gevolgen?

Onder ‘late gevolgen’ verstaan we langdurige veranderingen die je ervaart op psychisch, lichamelijk, of cognitief gebied waardoor je dagelijks functioneren wordt belemmerd. Je kunt hierbij bijvoorbeeld denken aan: vermoeidheid, concentratieproblemen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van kanker, depressie, je werk niet goed kunnen uitvoeren, neuropathie of hart- en vaatziekten. Soms is het niet zeker of bepaalde klachten een gevolg zijn van (de behandeling van) kanker of van iets anders (bijvoorbeeld ouder worden).

'Pas toen de behandeling klaar was werd ik me goed bewust van de impact van kanker op je leven. Daar werd ik totaal door overvallen en ik heb gemerkt dat mijn omgeving dit ook zo ervaart. Nu, een jaar later, ben ik nog steeds bezig met verwerken. De buitenkant ziet er weer 'gezond' uit, maar van binnen is er nog veel te helen. Dat begrijpt niet iedereen en levert soms ongemakkelijke situaties op.  Toch gaat het stapje voor stapje de prettige kant op.'

Door de ‘late gevolgen’ die je ervaart kun je stuiten op onbegrip uit de omgeving: ‘Je bent toch weer beter?’ Of: ‘Maar je ziet er toch goed uit?’. Goedbedoelde, maar soms ook pijnlijke opmerkingen waar veel (ex-)kankerpatiënten mee te maken krijgen.

Wie heeft de vragenlijst ingevuld?

Meer dan 3600(ex)-kankerpatiënten hebben de vragenlijst ingevuld. De gemiddelde leeftijd is 60 jaar en de meerderheid is vrouw (62%). Borstkanker (40%), prostaatkanker (19%) en darmkanker (14%) zijn de meest voorkomende diagnoses. 

De uitkomsten 

In hoeverre ervaren (ex-)kankerpatiënten ‘late gevolgen’?

Uit de resultaten blijkt dat 24% van de (ex-)kankerpatiënten die de vragenlijst invulden nog nooit van ‘late gevolgen' van (de behandeling van) kanker heeft gehoord. Een meerderheid van 65% geeft aan zelf ‘late gevolgen’ te ervaren. En 20% geeft aan wel klachten te hebben, maar weet niet of dit kankergerelateerd is.

De meest voorkomende ‘late gevolgen’

  1. Vermoeidheid (68%)
  2. Verminderde lichamelijke conditie (54%)
  3. Seksuele problemen (44%)
  4. Concentratieproblemen (40%)
  5. Geheugenproblemen (37%)

In figuur 1 (hieronder) vind je meer informatie over de klachten die (ex-)kankerpatiënten ervaren.

Figuur 1. Ervaren ‘late gevolgen’ door (ex-)kankerpatiënten:

Vrouwen versus mannen

Vrouwen ervaren een stuk vaker ‘late gevolgen’ dan mannen. Dit geldt voor alle problemen en klachten genoemd in figuur 1, met uitzondering van seksuele problemen. Mannen ervaren vaker seksuele problemen dan vrouwen.

Jongeren versus ouderen

De resultaten laten een effect van leeftijd zien: jongere (ex-)kankerpatiënten ervaren vaker  ‘late gevolgen’ dan oudere. Dit geldt wederom voor alle problemen en klachten genoemd in figuur 1, met uitzondering van seksuele problemen. Daar zien we dat mensen van 65 jaar of ouder significant meer seksuele problemen ervaren.

Tijd sinds diagnose

Naarmate de tijd sinds diagnose verstrijkt, worden er vaak minder ‘late gevolgen’ ervaren door (ex-)kankerpatiënten. Dit geldt voor alle problemen en klachten in figuur 1, behalve voor botontkalking en hartklachten. Deze worden juist meer ervaren bij de groep mensen die vijf jaar of langer geleden een diagnose heeft gekregen. Bij vruchtbaarheidsproblemen en tweede tumoren zijn er geen verschillen gevonden.

Hoe gaan (ex-)kankerpatiënten om met de ‘late gevolgen' van kanker?

Mensen gaan op verschillende manieren om met de (late) gevolgen van kanker. De meeste mensen (73%) praten met hun naasten, zoals hun partner, familie, vrienden, over de ‘late gevolgen’ die zij ervaren door de (behandeling van) kanker. Ook doet een ruime meerderheid (56%) aan sport of lichaamsbeweging. Bovendien probeert 55% van de (ex-)kankerpatiënten overbelasting te voorkomen door zijn of haar activiteiten aan te passen. Andere manieren van omgaan met ‘late gevolgen’ staan in figuur 2.

Figuur 2. Manieren waarop (ex-)kankerpatienten omgaan met late gevolgen:

In hoeverre wordt het dagelijks leven van (ex-)kankerpatiënten beperkt door de ‘late gevolgen’ van kanker?

(Ex-)kankerpatiënten geven aan dat zij vooral op het gebied van hobby en sport, en werk en school beperkingen ondervinden door de ‘late gevolgen’ van kanker (zie figuur 3).

Figuur 3. Mate van beperking op het dagelijks leven: 0 = helemaal niet beperkt tot en met 10 = heel erg beperkt

In hoeverre toont de omgeving begrip voor de ‘late gevolgen’ van kanker?

Over het algemeen ervaren (ex-)kankerpatiënten veel begrip van hun omgeving (zie figuur 4). Met name van hun partner, gezin, familie en van zorgverleners in het ziekenhuis. Opvallend daarentegen is dat er op het werk duidelijk minder begrip wordt ervaren van collega’s, leidinggevenden en werkgevers.

'Op het werk zitten we middenin een grote reorganisatie, als ik toegeef op het werk dan overleef ik de reorganisatie niet. Dit gaat ten koste van mijn inkomen en dit kan ik niet missen.' 

Figuur 4. Mate van begrip van de omgeving: score 0 = helemaal geen begrip – 10 = heel erg veel begrip

Conclusie

We concluderen dat het grootste deel van de (ex-)kankerpatiënten last ondervindt van ‘late gevolgen’, deze zijn divers van aard. Het is belangrijk dat zowel zorgverleners als patiënten zich bewust zijn van de kans op ‘late gevolgen’, zodat problemen op tijd worden gesignaleerd en waar nodig wordt verwezen naar gespecialiseerde zorg. 

Opvallend zijn de uitkomsten wat betreft werk. (Ex-)kankerpatiënten voelen zich door de ‘late gevolgen’ beperkt op hun werk. Ook wordt er weinig begrip ervaren vanuit het werk. Werkgevers en bedrijfsartsen dienen hier alert op te zijn. Lees op Kankerenwerk.nl meer over 'late gevolgen' op de werkvloer:

'Luister naar je eigen lichaam en probeer voor jezelf een goede balans te vinden. Dit heeft wel tijd nodig. Probeer ook wat begrip te hebben voor je naasten, zij moeten ook leren omgaan met de veranderde situatie. Het is voor hen vaak moeilijk om te begrijpen wat voor impact kanker direct en indirect heeft. Praten met je naasten is heel belangrijk al is dat soms best moeilijk. Het helpt vaak wel en er is dan kans op meer begrip naar beide kanten.'

Actie

NFK start samen met haar kankerpatiëntenorganisaties een campagne om aandacht te vragen voor de 'late gevolgen' van kanker en de invloed hiervan. De doelgroepen zijn patiënten, zorgverleners (breed publiek) en werkgevers/HR. Dit gebeurt in de vorm van zowel een online campagne als artikelen en een gerichte actie op werkgevers en HR. Ook worden de uitkomsten gebruikt voor een landelijke kennisagenda van de taskforce kankeroverleverschap.

Hiernaast is er een expertbijeenkomst georganiseerd met verschillende partijen op het gebied van Kanker en werk, waarbij uitkomsten uit dit onderzoek over het onderwerp 'late gevolgen van kanker op de werkvloer' gepresenteerd worden. Hierna wordt een gezamenlijk actieplan gevormd. 

Meer lezen over late gevolgen, seks en werk?

  • Wil je meer lezen over kanker en seks? Kijk dan eens op Kankerenseks.nl. Deze website is door NFK in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties ontwikkeld. Hier vind je resultaten uit onderzoek, praktische tips, voorlichting en ervaringsverhalen.
  • Wil je meer lezen over kanker en werk? Kijk dan eens op Kankerenwerk.nl, hier vind je onder andere informatie, voorlichting, e-learnings voor werknemers én werkgevers. Ook kunnen werkgevers een workshop Kanker en werk aanvragen. Ook deze website is door NFK in samenwerking met haar lidorganisaties ontwikkeld.