Als kankerpatiëntenorganisaties willen we graag weten hoe patiënten het gesprek hebben ervaren waarin ze hoorden dat ze niet meer beter werden. Maar ook hoe het ziekenhuis patiënten daarna verder hielp én hoe patiënten denken over praten over het levenseinde. Als we hier beter zicht op krijgen, kunnen we de belangen van mensen met kanker in de laatste levensfase beter behartigen.
In september 2018 heeft NKF samen met haar 19 kankerpatiëntenorganisaties via www.doneerjeervaring.nl landelijk de digitale vragenlijst ‘Als je niet meer beter wordt, wat heb je dan nodig?’ verspreid. De vragenlijst heeft twee weken open gestaan.
Conclusie
Hieronder vind je een korte conclusie van het onderzoek. In de factsheet vind je de belangrijkste en meest opvallende cijfers. Meer cijfers en achtergrondinformatie vind je in de volledige rapportage.
Op het gebied van de (emotionele) ondersteuning van de zorgverlener, tijdens het gesprek waarin men hoort niet meer beter te worden, valt een verbeterslag te maken. Patiënten vinden deze steun erg belangrijk (rapportcijfer 8,3), maar waarderen de ervaren steun met een 6,4.
Daarnaast geeft ruim een kwart van de kankerpatiënten aan niet verder geholpen te zijn door het ziekenhuis nadat men hoorde niet meer beter te worden. 57% had hier wel behoefte aan. Er is vooral behoefte aan contact met een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis, aandacht voor naasten en advies over psychische en lichamelijke klachten.
Uit de resultaten blijkt ook dat het praten over het levenseinde vraagt om maatwerk per patiënt: 62% heeft er behoefte aan. Het moment waarop patiënten hier behoefte aan hebben verschilt. Dat geldt ook voor de gewenste gesprekspartner en het gespreksonderwerp.
Actie
Wat gaan wij met de resultaten van dit onderzoek doen?
NFK vraagt landelijk aandacht voor de uitkomsten van deze peiling, zodat mensen met kanker die niet meer beter worden weten wat zij van ziekenhuizen mogen verwachten en er meer bewustwording komt over praten over het levenseinde (dit is maatwerk en ook niet praten is een optie).
Meer specifiek zullen wij ziekenhuizen, (eerstelijns) zorgverleners, organisaties die zich bezig houden met palliatieve zorg, maar ook politiek en media informeren over deze uitkomsten, zodat zij deze ervaringen en behoeften van patiënten zelf kunnen gebruiken om de zorg verder te verbeteren.
Daarnaast zullen de uitkomsten van dit onderzoek door de kankerpatiëntenorganisaties verspreid worden onder (ex)kankerpatiënten. Ook zullen wij de website www.uitbehandeldmaarnietuitgep... verrijken met de resultaten van dit onderzoek.