Doneer Je Ervaring (doneerjeervaring.nl) is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). NFK is gevestigd aan Mercatorlaan 1200 (Domus Medica, 6e etage), 3528 BL te Utrecht.
Contactgegevens:
T: 088 - 00 29 777
E: privacy@nfk.nl
NFK is afhankelijk van je bijdrage bij het verwezenlijken van ons doel om de impact van kanker te verminderen. Of je dit nu doet door mee te werken aan een peiling, door een campagne te delen of een (online) petitie te tekenen: alle hulp is van harte welkom en onmisbaar voor het bereiken van onze missie.
Wij, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), vinden het belangrijk dat jouw persoonsgegevens veilig zijn. In deze privacyverklaring leggen we uit welke gegevens we verzamelen, waarom we dat doen en wat jouw rechten zijn. Meer informatie over Doneer Je Ervaring kun je vinden bij veelgestelde vragen op doneerjeervaring.nl.
1. Wie zijn wij?
Doneer Je Ervaring (doneerjeervaring.nl) is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) samen met de kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) die samenwerken binnen NFK. Wij zijn verwerkingsverantwoordelijke voor de gegevensverwerking en hebben met betrokken partijen afspraken gemaakt over de bescherming van jouw gegevens.
NFK is gevestigd aan Mercatorlaan 1200 (Domus Medica, 6e etage), 3528 BL te Utrecht.
Contactgegevens:
T: 088 - 00 29 777
E: privacy@nfk.nl
2. Waarom verwerken wij gegevens?
Wij verwerken gegevens voor het uitvoeren van peilingen om de ervaringen, behoeften en meningen van patiënten, ex-patiënten, mensen met een erfelijke aanleg voor kanker en hun naasten in kaart te brengen. Peilingen zijn online vragenlijsten of andere vormen van online onderzoek. Via Doneer Je Ervaring-peilingen begrijpen we beter wat er belangrijk is voor mensen geraakt door kanker en kunnen we beter opkomen voor hun belangen. Voor verbetering van zorg, informatie en beleid.
De uitkomsten van de peilingen worden door NFK en de aangesloten KPO’s gebruikt om de kwaliteit van leven en zorg voor mensen geraakt door kanker te verbeteren.
We onderscheiden twee vormen van deelname aan Doneer Je Ervaring peilingen:
- deelname zonder dat je bij ons bekend bent als panellid (deelname via open link, zie punt 3)
- deelname van panelleden die bij ons ingeschreven zijn (deelname via persoonlijke link, zie punt 4)
3. Deelname via een open link (je bent géén panellid)
3.1 Wat houdt deelname via een open link in?
- Je ziet de link via onze website, sociale media, een KPO (bijvoorbeeld via sociale media en/of een e-mail bericht), of je wordt via een andere organisatie op de link naar een lopende peiling gewezen.
- Je vult een vragenlijst in zonder dat jouw e-mailadres bij Doneer Je Ervaring bekend is. De link die naar de vragenlijst verwijst is voor iedereen hetzelfde en dus niet gekoppeld aan een e-mailadres (‘open link’).
3.2 Welke gegevens verwerken we?
Alleen de gegevens die je zelf invult, bijvoorbeeld:
- Achtergrondinformatie (zoals geboortejaar, geslacht, opleiding)
- Gezondheidsgegevens (zoals kankersoort)
- Antwoorden op inhoudelijke vragen in de peiling
3.3 Waarom verwerken wij deze gegevens?
- Om inzicht te krijgen in behoeften van mensen geraakt door kanker
- Voor analyse en rapportage van peilingsresultaten
- Voor verbetering van zorg, informatie en beleid (zie 2)
3.4 Rechtsgrond
- Toestemming: door de vragenlijst vrijwillig in te vullen, inclusief gezondheidsgegevens (bijvoorbeeld kankersoort)
- Gerechtvaardigd belang: voor beveiliging en statistische analyse
3.5 Anonimiteit
- Qualtrics (zie 8): Jouw IP-adres wordt niet gebruikt voor identificatie en wordt - omdat dit technisch noodzakelijk is - alleen kort opgeslagen voor beveiliging en de mogelijkheid om antwoorden tussentijds op te slaan.
- Website Doneerjeervaring.nl: We verwerken IP-adressen van websitebezoekers voor 2 doelen: Om te analyseren hoe vaak de websites worden bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics en om de website veilig en bereikbaar te houden.
- We verzamelen geen contactgegevens (e-mailadres), tenzij je ervoor kiest om panellid te worden aan het einde van een peiling (3.6).
Het is niet de bedoeling dat je als deelnemer aan peilingen herleidbare gegevens invult bij toelichtingen. Vul dus geen namen of contactgegevens in, ook niet van zorgverleners of andere mensen.
3.6 Mogelijkheid aanmelden voor panel
Aan het einde van vragenlijsten geven we je de mogelijkheid om de ingevulde achtergrondgegevens op te slaan en je e-mailadres in te vullen zodat je panellid kunt worden.
Het voordeel van panellid zijn is dat je eenmalig je achtergrondgegevens en je e-mailadres achterlaat, zodat we je gericht kunnen benaderen voor peilingen die voor jou van toepassing zijn (bijvoorbeeld vanwege een specifieke kankersoort). En je hoeft niet meer bij elke peiling je achtergrondgegevens in te vullen. Dit is uiteraard geheel vrijwillig en niet nodig om de vragenlijst af te maken.
4. Deelname als panellid (via persoonlijke link)
4.1 Wat houdt deelname als panellid in?
- Je schrijf je vrijwillig in voor het Doneer Je Ervaring-panel via het inschrijfformulier op doneerjeervaring.nl of door aan het einde van deelname aan een peiling jouw e-mailadres in te vullen.
- Je ontvangt persoonlijke uitnodigingen via e-mail, met een unieke link naar de peiling.
- Wij gebruiken jouw achtergrondgegevens om je peilingen op maat te kunnen aanbieden, bijvoorbeeld op basis van kankersoort of ander relevant kenmerk.
- Wij houden bij of je een vragenlijst al hebt ingevuld: zo ja dan volgt een bedankmailtje, zo niet, dan wordt er na 1 week standaard een eenmalige herinnering per mail gestuurd.
4.2 Welke gegevens verwerken we?
a. Gegevens bij aanmelding
- E-mailadres
- Achtergrondinformatie (zoals leeftijdsgroep, geslacht, opleiding)
- Gezondheidsgegevens (zoals kankersoort)
b. Inhoudelijke antwoorden op vragen in de peiling
4.3 Waarom verwerken wij deze gegevens?
- Om jou uit te nodigen voor passende peilingen en berichten op maat te sturen naar aanleiding van peilingen
- Voor analyse en rapportage van peilingsresultaten
- Voor belangenbehartiging en beleidsverbetering (zie punt 2)
4.4 Rechtsgrond
- Toestemming: voor deelname aan het panel en panelbeheer
- Gerechtvaardigd belang: voor beveiliging en statistische analyse
4.5 Anonimiteit
- Jouw e-mailadres wordt losgekoppeld van de overige (peilings)gegevens
- Qualtrics: Jouw IP-adres wordt niet gebruikt voor identificatie en wordt - omdat dit technisch noodzakelijk is - alleen kort opgeslagen voor beveiliging en de mogelijkheid om antwoorden tussentijds op te slaan.
- Website Doneerjeervaring.nl: We verwerken IP-adressen van websitebezoekers voor 2 doelen: Om te analyseren hoe vaak de website wordt bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics en om de website veilig en bereikbaar te houden.
Het is niet de bedoeling dat je als deelnemer aan peilingen herleidbare gegevens invult bij toelichtingen. Vul dus geen namen of contactgegevens in, ook niet van zorgverleners of andere mensen.
5. Wie kan jouw gegevens zien?
Alleen:
- Medewerkers van NFK die de peilingen beheren en uitkomsten onderzoeken, via een beveiligde login (2-staps verificatie)
- Technische partijen / leveranciers (zie 8.) die ons ondersteunen (met verwerkersovereenkomst)
6. Delen wij gegevens met anderen?
Wij delen geen persoonsgegevens met derden, zoals jouw e-mailadres.
We delen alleen peilingsresultaten, vanwege de doelen zoals onder punt 2 beschreven.
De peilingsresultaten die we delen buiten de organisatie, bevatten geen open antwoorden op vragen (toelichtingen), tenzij deze geanonimiseerd zijn (onherleidbaar). Kankersoorten, diagnosedata en leeftijden zijn gecategoriseerd om herleidbaarheid bij zeldzame vormen van kanker te voorkómen. Wij delen alleen gegevens als dit noodzakelijk is voor wetenschappelijk onderzoek die onze doelen zoals geformuleerd onder punt 2 ondersteunen. Nogmaals, wij delen nooit persoonsgegevens.
7. Beveiliging van jouw gegevens
We nemen passende maatregelen, zoals:
- Interne risicobeoordeling (DPIA en LIA)
- Beperkte toegang voor medewerkers (2-staps verificatie inlog)
- Anonimiseren (persoonsgegevens (indien bekend) zijn losgekoppeld van uitkomsten op peilingen). Open antwoorden worden nooit met derden gedeeld tenzij deze zijn geanonimiseerd. Persoonskenmerken zoals leeftijd en specifieke kankerdiagnose worden gecategoriseerd.
- Dataverzameling via beveiligde servers binnen de EU
- De datacenters van Qualtrics bevinden zich in Frankfurt (Duitsland), met back-ups in Dublin (Ierland). Dit betekent dat de gegevens die jij invult binnen de EER blijven.
- Qualtrics is ISO 27001 gecertificeerd (veilige dataopslag)
- Strikte verwerkingsafspraken met onze leveranciers
8. Onze leveranciers
De inschrijving voor het Doneer Je Ervaring-panel en deelname aan peilingen verlopen via Qualtrics. Bij inschrijving voor het panel worden de (bijzondere) persoonsgegevens automatisch in het CRM systeem (Microsoft Dynamics) van NFK opgeslagen. NFK is de dataverzamelaar en verwerkingsverantwoordelijke van de (bijzondere) persoonsgegevens. Qualtrics en Microsoft Dynamics zijn de verwerkers van de data. Hiervoor zijn verwerkersovereenkomsten afgesloten tussen NFK en deze organisaties.
- Qualtrics voor de techniek achter deelname aan Doneer Je Ervaring peilingen en / of het panel (enquête en uitnodigingssoftware);
- Microsoft voor het CRM systeem (Microsoft Dynamics) van NFK voor administratieve doeleinden (bijvoorbeeld wijzigen e-mailadres);
- Ifunds voor de technische ondersteuning van het CRM.
9. Hoe lang bewaren wij gegevens?
Open link-deelnemers
- Antwoorden die tijdens peilingen zijn ingevuld: maximaal 10 jaar
Panelleden
- Contactgegevens (e-mailadres): zolang je lid bent van het panel met een maximum van 12 maanden na uitschrijving. Bij uitschrijving wordt jouw e-mailadres direct op niet actief gezet en kan je niet meer door Doneer Je Ervaring worden benaderd.
- Antwoorden die tijdens peilingen zijn ingevuld: maximaal 10 jaar
10. Jouw rechten als panellid
Dit onderwerp is niet van toepassing als je geen panellid bent.
Je hebt recht op inzage in je aanmeldgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen (In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’. Daarnaast kun je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens.
Je kunt deze rechten uitoefenen door een e-mail te sturen met een verzoek naar privacy@nfk.nl.
11. Uitschrijven (opt-out)
Dit onderwerp is niet van toepassing als je geen panellid bent.
Je kunt je altijd uitschrijven:
- via de afmeldlink in onze e-mails, of
- via het versturen van een verzoek naar doneerjeervaring@nfk.nl
12. Wijzigingen privacyverklaring
We kunnen deze privacyverklaring aanpassen. De nieuwste versie staat op onze website. Bij belangrijke wijzigingen informeren we panelleden actief.
13. Vragen of klachten?
E-mail ons via privacy@nfk.nl als je het niet eens bent met hoe we jouw gegevens gebruiken. Mocht je er desondanks toch niet samen met ons uitkomen, dan heb je op grond van de wetgeving ook het recht om een klacht in te dienen bij de privacy toezichthouder: de Autoriteit Persoonsgegevens via Home | Autoriteit Persoonsgegevens.
Laatst bijgewerkt: 10 december 2025