Doneer Je Ervaring (doneerjeervaring.nl) is een initiatief van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). NFK is gevestigd aan het Godebaldkwartier 365 (Gebouw Janssoenborch, 3e etage), 3511 DT te Utrecht.
Contactgegevens:
Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties
Gebouw Janssoenborch, 3e etage (Hoog Catherijne)
3511 DT Utrecht
T: 088 - 00 29 777
E: privacy@nfk.nl
NFK is afhankelijk van je bijdrage bij het verwezenlijken van ons doel om de impact van kanker te verminderen. Of je dit nu doet door mee te werken aan een peiling, door een campagne te delen of een (online) petitie te tekenen: alle hulp is van harte welkom en onmisbaar voor het bereiken van onze missie.
Jouw IP-adres en websitebezoek
Om de werking van onze websites nfk.nl en doneerjeervaring.nl te garanderen houden we bepaalde statistieken bij van het bezoek op onze website(s).
Wanneer je onze websites bezoekt houdt Google Analytics bij welke pagina’s je bekijkt. Met deze gegevens kunnen we onze sites gebruiksvriendelijker maken.
Soort gegevens
We verwerken, net als elke website, IP-adressen van websitebezoekers. Een IP-adres kan een persoonsgegeven zijn. Wij gebruiken IP-adressen voor 2 doelen:
- Om te analyseren hoe vaak de websites worden bezocht. Hiervoor gebruiken wij het statistiekenprogramma Google Analytics.
- Om de websites veilig en bereikbaar te houden.
Bewaartermijn
De IP-adressen worden opgeslagen in zogeheten logfiles. De logfiles worden 90 dagen op de webserver bewaard, zodat ze beschikbaar zijn voor analyse door Google Analytics. Daarna blijven de logfiles 90 dagen bewaard voor uitsluitend beveiligingsredenen. En worden ze ook alleen daarvoor bekeken.
Meedoen aan Doneer Je Ervaring
Verwerkingsverantwoordelijkheid en het doel van Doneer Je Ervaring
Doneer Je Ervaring (DJE) is een initiatief van de kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) die samenwerken binnen NFK. Door middel van peilingen (via online vragenlijsten) gaan we na wat er goed gaat en wat er beter kan. Zo vergroten we ons inzicht in de behoeften en ervaringen van mensen die kanker hebben (gehad). Dit stelt ons in staat de belangen van (ex-)kankerpatiënten nog beter en gerichter te behartigen. De uitkomsten van de peilingen worden door NFK en de 19 aangesloten KPO’s gebruikt om de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met kanker te verbeteren.
Met de Doneer Je Ervaring-vragenlijsten verwerkt NFK persoonsgegevens van mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en soms ook van zorgverleners. Mensen met een verhoogd risico op kanker door erfelijke of familiaire aanleg behoren ook tot de doelgroep. Meer informatie over Doneer Je Ervaring vind je hier.
De Doneer Je Ervaring-vragenlijsten zijn opgesteld in het Survalyzer-account van NFK (in het najaar van 2023 gaat NFK over op de enquêtetool Survalyzer). NFK is daarmee de verwerkingsverantwoordelijke van de DJE vragenlijstdata. Aangezien de vragenlijsten bedoeld zijn om ervaringen rondom kanker en behandeling te inventariseren, worden er bijzondere persoonsgegevens verwerkt. Deze gegevens verdienen een bijzondere mate van bescherming en transparantie richting de mensen die hun ervaring met ons delen. Binnen NFK zijn er 3 onderzoekers die toegang hebben tot Survalyzer.
Hoe verwerken we jouw gegevens als je deelneemt aan het panel
Wanneer je je inschrijft voor het Doneer Je Ervaring-panel ontvang je periodiek vragenlijsten. Om deze te kunnen ontvangen verwerken wij daarvoor relevante (bijzondere) persoonsgegevens (geslacht, e-mailadres, leeftijd, relatie tot kanker). We kunnen op basis van deze gegevens filteren welke vragenlijsten op jou van toepassing zijn en je daar een uitnodiging voor sturen.
Waarom geen uitdrukkelijke toestemming?
We vinden het belangrijk dat deelnemers volledig open en vrij kunnen antwoorden op onze vragenlijsten. Daarnaast hebben wij geen enkel belang of noodzaak bij het kunnen herleiden van antwoorden naar één individu. Om die reden hebben wij het DJE-proces zo geanonimiseerd mogelijk ingericht. Als NFK een proces van uitdrukkelijk toestemming zou inrichten, dan zouden we daarvoor veel meer persoonsgegevens moeten verwerken dan noodzakelijk is voor ons doel.
We vragen in onze vragenlijsten daarom nooit om contactgegevens (zoals naam, adres, woonplaats, telefoonnummer of emailadres). Wij weten dus niet wie wat heeft ingevuld. Dat is ook de reden dat we deelnemers niet expliciet om toestemming kunnen vragen voor het gebruik van hun antwoorden. We kunnen echter niet 100% garanderen dat wij een deelnemer nooit zouden kunnen herleiden naar één individu, bijvoorbeeld wanneer een deelnemer in een open antwoordveld zelf persoonlijke informatie achterlaat.
In de vragenlijst wijzen wij deelnemers erop dat als zij de vragenlijst invullen, zij ons daarmee toestemming geven voor het (anonieme) gebruik van hun antwoorden met als doel belangenbehartiging. Je bent nooit verplicht tot het invullen van een vragenlijst én je kunt je altijd uitschrijven uit het panel.
Technisch en juridisch
De inschrijving voor het panel verloopt via het e-mailmarketing systeem Spotler. Bij inschrijving voor het Doneer Je Ervaring-panel worden de (bijzondere) persoonsgegevens via het platform Kikz verwerkt in het CRM systeem (Microsoft Dynamics) van NFK. Daarna worden de (bijzondere) persoonsgegevens verwerkt via de automatische koppeling tussen Microsoft Dynamics en Spotler. NFK is de dataverzamelaar en verwerkingsverantwoordelijke van de (bijzondere) persoonsgegevens. Kikz en Spotler zijn de verwerkers van de data. Hiervoor zijn verwerkersovereenkomsten afgesloten tussen NFK en beide organisaties.
Na het aanmelden voor het Doneer Je Ervaring-panel ontvang je een bevestigingsemail vanuit Kikz en daarna e-mails met o.a. enkele vragen vanuit Spotler. De algemene vragen gaan over wat je goed vindt gaan en wat er beter kan in de zorg. Ook bij het beantwoorden van de algemene vragen maken wij gebruik van “privacy by design” en is de functionaliteit in Spotler om persoonsgegevens op te slaan, uitgeschakeld.
Wat gebeurt er met antwoorden op Doneer Je Ervaring-vragenlijsten?
De antwoorden op de Doneer Je Ervaring-vragenlijsten noemen we ‘ruwe DJE vragenlijstdata’. Dit zijn de originele (=ruwe) antwoorden (=data) per deelnemer (=invuller) aan een vragenlijst.
De antwoorden worden verzameld in het Survalyzer-account van NFK. Met de verzamelde ruwe DJE vragenlijstdata kunnen analyses worden gedaan. Een onderzoeker van NFK schoont de ruwe DJE vragenlijstdata op, hercodeert deze waar nodig en voert vervolgens de analyses uit.
Categorieën persoonsgegevens
In onze vragenlijsten vragen we naar bijzondere persoonsgegevens (zoals geslacht, leeftijd (in groepen: bijv. tussen 18-39 jaar, tussen 40 en 59 jaar, etc.), opleidingsniveau, diagnose, hoe lang geleden de diagnose gesteld is (in groepen, bijv. korter dan 2 jaar geleden, tussen 2-5 jaar geleden, etc.) , ziekenhuis). De ruwe DJE vragenlijstdata bevatten bijna altijd ook antwoorden op open vragen, met soms persoonlijke informatie erin. In het persbericht, de factsheet en in de rapportage worden vaak (geanonimiseerde) quotes uit deze open antwoorden opgenomen, omdat deze informatief zijn en de cijfers illustreren.
Delen van gegevens met externe partijen
Vaak is er voor of na de peiling vanuit externe onderzoekers of zorgverleners interesse in de uitkomsten. Op initiatief van hen kan er een wetenschappelijke publicatie geschreven worden. Daarbij worden meestal aanvullende analyses gedaan, waarbij de data altijd bij NFK blijven. De externe onderzoekers ontvangen alleen de uitkomsten op groepsniveau. De onderzoeker is samen met de desbetreffende belangenbehartiger van NFK medeauteur op deze publicaties. De gegevens die we met ziekenhuizen delen bevatten ook alleen de gegevens van meerdere patiënten samen (uitkomsten op groepsniveau). Persoonlijke informatie wordt daarbij altijd verwijderd, zodat deze niet herleidbaar is naar een individu.
Beveiligingsmaatregelen
Wij beveiligen jouw persoonsgegevens tegen verlies, ongeautoriseerde toegang of diefstal. Daarvoor hebben we de onderstaande beveiligingsmaatregelen genomen:
Technisch
De ruwe vragenlijstdata zijn gebundeld in een dataset (bijv. in SPSS of in Excel). Deze wordt opgeslagen en beheerd door NFK in een beveiligde Sharepoint-omgeving.
Organisatorisch
De ruwe DJE vragenlijstdata worden niet met externen gedeeld. We delen wel DJE uitkomsten op groepsniveau (en dus niet herleidbaar naar individuen) met externen, zoals ziekenhuizen en beleidsmakers, indien dit in het belang van (ex-)kankerpatiënten is.
Autorisatie
Met ingang van 6 oktober 2023 werkt NFK alleen nog met het enquêteprogramma Survalyzer (voor die tijd werd Survey Monkey gebruikt). Drie NFK medewerkers (onderzoekers) hebben toegang tot het Survalyzer-account.
Bewaartermijnen
Ruwe DJE vragenlijstdata worden 10 jaar bewaard in het NFK Survalyzer-account en in de Sharepoint-omgeving van NFK. We kiezen voor 10 jaar omdat er regelmatig, ook jaren na de peiling, nog verzoeken komen van bijv. KPO’s, wetenschappers en zorgverleners om bepaalde analyses van de data. Zolang deze verzoeken in het belang van mensen met kanker zijn, deelt NFK graag de uitkomsten (op groepsniveau) zodat iedereen ervan kan leren. Ook worden er vaak internationale wetenschappelijke publicaties van peilingen geschreven. Na 10 jaar beschouwen wij de data als niet meer actueel.
Je privacyrechten
Je hebt recht op inzage in je persoonsgegevens volgens de AVG (artikel 15) en het recht om correctie of verwijdering van je persoonsgegevens te vragen (In de AVG (artikel 16) staat dit recht beschreven als ‘recht op rectificatie’. Daarnaast kun je verzet aantekenen tegen het gebruik van je gegevens, neem dan contact met ons op via de contactgegevens bovenaan deze pagina.
Als je vraagt om inzage in je persoonsgegevens die je hebt ingevuld in het Doneer Je Ervaring-inschrijfformulier, dan kunnen we je dit geven. Voor wat betreft de antwoorden die jij geeft op de vragen in onze peilingen, kan dit niet. Vanwege informatieveiligheid hebben we er namelijk voor gekozen de antwoorden te scheiden van persoonsgegevens. Dit betekent dat wij niet weten wat jij hebt ingevuld.
Laatst bijgewerkt: 23 oktober 2023