Veelgestelde vragen

Doneer Je Ervaring is een peilingsinstrument waarmee NFK en de 21 aangesloten kankerpatiëntenorganisaties (KPO’s) via online vragenlijsten ervaringen, behoeften en meningen ophalen van mensen die kanker hebben (gehad). Mensen met een verhoogd risico op kanker door erfelijke of familiaire aanleg behoren ook tot de doelgroep. De uitkomsten van de Doneer Je Ervaring-peilingen geven richting aan de belangenbehartiging van de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen NFK.

Via online vragenlijsten (die worden opgesteld in Survalyzer) halen wij ervaringen op, dit noemen we peilingen. Wanneer je je aanmeldt voor Doneer Je Ervaring, word je vrijblijvend lid van het Doneer Je Ervaring-panel en krijg je (automatisch) ongeveer vier keer per jaar een vragenlijst per mail toegestuurd. Je bent niet verplicht om de vragenlijsten in te vullen. De vragenlijsten staan doorgaans twee weken open. Wij vragen niet naar je naam, dus wij weten niet welke antwoorden van jou zijn. Het invullen van de vragenlijsten duurt gemiddeld 10 minuten.

Doneer Je Ervaring is het panel van en voor alle (ex-)kankerpatiënten in Nederland. Bij elke nieuwe vragenlijst ontvangt het panel een uitnodiging om de vragenlijst in te vullen. Daarnaast kan iedere (ex-)kankerpatiënt, naaste of mensen met een verhoogd risico op kanker door erfelijke of familiaire aanleg ook de vragenlijst invullen. Voor elke nieuwe vragenlijst worden er namelijk ook altijd respondenten geworven via sociale media, ziekenhuizen en partnerorganisaties zoals KWF en Kanker.nl.

Ben je al lid of donateur van een van onze kankerpatiëntenorganisaties óf lid van Bforce of het Stomapanel? Dan krijg je de openstaande vragenlijsten door jouw organisatie (automatisch) toegestuurd en hoef je geen lid te worden van Doneer Je Ervaring.

De bij NFK aangesloten kankerpatiëntenorganisaties en de belangenbehartigers van NFK stellen aan het begin van het jaar de (kankergenerieke) thema’s van de vragenlijsten vast. De thema’s sluiten altijd aan op de speerpunten van NFK.

De vragenlijsten worden opgesteld door een onderzoeker en een belangenbehartiger van het betreffende thema, die inhoudelijke afstemming zoekt met de betreffende werkgroep en (externe) experts.

De uitkomsten van de peilingen worden door de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en de 21 aangesloten KPO’s gebruikt om de kwaliteit van leven en zorg voor mensen met kanker te verbeteren. We vergroten ons inzicht in de behoeften en meningen van mensen die kanker hebben (gehad) door middel van de vragenlijsten. Dit stelt ons in staat de belangen van (ex-)kankerpatiënten nog beter en gerichter te behartigen.

Door jouw ervaring te delen weten de kankerpatiëntenorganisaties, die samen NFK vormen, wat er goed gaat en wat er beter kan. Alle ervaringen vormen samen een stem. Deze stem laten wij horen in de zorg, de wetenschap, bij verzekeraars, in de politiek én in de media.

Per peiling worden de belangrijkste uitkomsten gepubliceerd in een persbericht dat wordt geplaatst op nfk.nl, aangevuld met een factsheet en een concrete belangenbehartigingsactie. De uitgebreide resultaten van de peiling zijn te lezen in een rapportage, die ook wordt gepubliceerd op nfk.nl en doneerjeervaring.nl. Ook worden ervaringsdeskundigen gezocht die zijn of haar ervaringen met het onderwerp van de vragenlijst in de media willen delen.

Vaak is er voor of na de peiling vanuit externe onderzoekers of zorgverleners interesse in de uitkomsten. Op initiatief van hen kan er een wetenschappelijke publicatie geschreven worden. Daarbij worden meestal aanvullende analyses gedaan, waarbij de data altijd bij NFK blijven. De externe onderzoekers ontvangen alleen de uitkomsten op groepsniveau. De onderzoeker is samen met de desbetreffende belangenbehartiger van NFK medeauteur op deze publicaties.

Doneer Je Ervaring is van NFK en de 21 aangesloten KPO’s. Elke organisatie maakt zich sterk voor patiënten met (een) bepaalde vorm(en) van kanker en de gevolgen daarvan. NFK behartigt als koepel de algemene belangen van (ex-)kankerpatiënten. Samen komen wij op voor de belangen van álle mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Wij horen hun stem onder meer via Doneer Je Ervaring.

Je vult de vragenlijsten in zonder je naam achter te laten, dus wij weten niet welke antwoorden van jou zijn. Meer weten over hoe NFK ervoor zorgt dat jouw privacy gewaarborgd blijft? Lees dan onze volledige privacyverklaring.

Deelname aan Doneer Je Ervaring is kosteloos.

Stuur een mail naar doneerjeervaring@nfk.nl.