×
Doordat jij je ervaringen deelt, kunnen wij ons sterk maken voor jou en de ruim 900.000 kankerpatiënten in Nederland. Samen veranderen we het leven met kanker.
Twee maanden nadat ik verhuisd was naar Corfu, Griekenland, voelde ik een knobbel in mijn linkerborst. Ik vertrouwde het niet, en ging terug naar Nederland voor een onderzoek. Toen kwam alles in een stroomversnelling: de huisarts verwees me gelijk door naar het ziekenhuis en daar werd vastgesteld dat ik borstkanker had. Maanden met doelgerichte therapie en chemotherapie volgden. Eind juni 2025 ben ik genezen verklaard.
Gedurende de behandeling merkte ik dat praten over kanker niet vanzelfsprekend is. Daar schrok ik van! Het is me niet duidelijk waarom er een taboe rust op kanker. Misschien vanwege de associatie met dood, angst of schaamte? Ik vind het belangrijk dat je normaal over kanker kunt praten, zeker als je ziek bent. In zo’n kwetsbare periode is het belangrijk om stress te vermijden, en je zonder problemen openlijk te kunnen uiten. Je hoeft niet met opgekropte gevoelens te blijven zitten. Bovendien kan het praten over je ervaringen zorgen voor meer begrip van de mensen om je heen. Het kan opluchten om je verhaal te delen en het helpt misschien een ander om ook het taboe te doorbreken. Door samen één vuist te maken, kunnen we verandering creëren. Dat maakt Doneer Je Ervaring zo belangrijk.
Kanker is een ziekte die iedereen kan treffen, ook binnen mijn gemeenschap, de Marokkaanse gemeenschap. Hierin werd gezwegen over kanker, uit schaamte of uit angst. Ook ik was jarenlang terughoudend om erover te praten. Totdat mijn vader een darmtumor bleek te hebben.
De behandelingen, de onzekerheid, de zorgen… de impact was enorm. Pas toen besefte ik hoeveel mensen in mijn omgeving met kanker te maken hadden. En hoe ingrijpend het je leven verandert. Met mijn vader gaat het nu goed, hij is hersteld. Maar de ziekte heeft in korte tijd meerdere familieleden van mij weggenomen: mijn tante, twee ooms in Marokko en een oom in België – allen overleden aan agressieve vormen van kanker. Deze persoonlijke verliezen hebben mij wakker geschud. Sindsdien heb ik bewust gekozen om open te spreken over kanker. Niet langer zwijgen, maar doorbreken wat vaak een taboe is in onze cultuur. Kanker is geen schande. Kanker is een ziekte die ons allemaal kan treffen – en dat is precies waarom we erover móéten praten. Ik roep mijn gemeenschap op om hun ervaringen te delen. Door openheid ontstaat begrip, steun en kracht. Alleen samen kunnen we deze ziekte beter leren dragen. Doneer je ervaring. Je verhaal kan een ander helpen.
Van elke peiling delen we de resultaten én we vertellen hoe we de resultaten omzetten naar acties die mensen met kanker verder helpen.
In 1995 werd bij mij een oogmelanoom ontdekt. Aan de behandeling heb ik in mijn linkeroog een kunststof oogprothese overgehouden. Qua kleur en pupilgrootte lijkt de prothese heel veel op mijn rechteroog. Dat is knap gedaan. In 2017 werd helaas nog een keer kanker geconstateerd. Dit keer een osteosarcoom in de bovenkaak. Een groot deel van mijn bovenkaak en gehemelte zijn toen verwijderd.
Het is niet altijd makkelijk om te leven met de gevolgen van kanker. Je hebt veel te verwerken op het moment zelf en ook daarna. Er komt een sluier van onzekerheid over je toekomst. Maar gelukkig ben ik een veerkrachtig en optimistisch persoon waardoor ik het leven zonnig tegemoet zie. Ik kijk vooral naar wat ik nog wel heb en niet naar wat ik had. En dan is er toch nog veel te genieten. Ik haal steun en voldoening uit de kleine dingen in het leven: mijn gezin en het besef dat ik nog leef en met vrijwilligerswerk een steentje bijdraag aan het welzijn en geluk van anderen. Ik doneer mijn ervaring zodat lotgenoten ook die momenten van geluk in het leven kunnen (terug)vinden.
Tien jaar geleden werd bij mij tong- en mondbodemkanker vastgesteld. De kanker bleek niet te genezen. Na enige tijd kreeg ik immunotherapie, waardoor de ziekte nu gelukkig al zeven jaar ‘stabiel’ is. Ik ben nog wel onder behandeling vanwege de late bestralingsschade die ik heb opgelopen.
Voordat ik kanker kreeg, had ik een fijn, stabiel leven en een goede baan. De ziekte pakte veel van me af in mijn sociale leven en gezondheid. Ook mijn werk en alle ambities en dromen daarbij werden ineens weggevaagd. Het kostte tijd en aanpassingsvermogen om een nieuwe koers in mijn leven te vinden. Na enige tijd kwam ik in aanraking met een patiëntenvereniging en ontdekte ik de kracht van lotgenotencontact. Nu ben ik ook zelf actief bij die vereniging en vind ik het fijn om via die weg hulp en ondersteuning aan anderen te bieden. Je leert van elkaars ervaringen, en al die ervaringen samen vormen het perspectief van de patiënt. Vaak is dat anders dan wat beleidsmakers denken, of past dat niet helemaal in hun plannen. Juist daarom is het belangrijk dat mensen hun ervaringen delen en lid zijn van het Doneer Je Ervaring-panel, zodat in de praktijk het patiëntperspectief écht wordt meegenomen en je zelf bijdraagt aan verbeteringen waar dat nodig is.