×
Doordat jij je ervaringen deelt, kunnen wij ons sterk maken voor jou en de ruim 900.000 kankerpatiënten in Nederland. Samen veranderen we het leven met kanker.
Toen ik in 2014 hoorde dat ik uitgezaaide prostaatkanker heb, wist ik niet goed wat dat nou eigenlijk was en wat mijn vooruitzicht was. De afgelopen jaren kennen ups en downs, maar ik ervaar vooral grote dankbaarheid voor het leven. In 2016 werd bij mijn vrouw de Ziekte van Kahler ontdekt, ook ongeneeslijk. Ineens werd ik ook naaste. De dankbaarheid die ik voel, overheerst en hebben we nu samen, hand in hand. De behandelingen zijn pittig, voor ons allebei. Dat geldt niet alleen voor het medische traject, dat gericht is op een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven, waarbij we zelf die kwaliteit bepalen. Ook komen er psychologische en sociale factoren bij kijken, wat ook onze kinderen raakt. Zelf heb ik veel steun gehad aan lotgenotenbijeenkomsten en -activiteiten. Erover praten helpt mij heel erg. Je bent immers niet alleen met je kanker, al heb je het wel alleen. Mijn ervaring als patiënt en als naaste gebruik ik graag om lotgenoten een hart onder de riem te steken en door mijn ervaring in peilingen te delen hoop ik anderen verder te helpen. Daarom ben ik lid geworden van Doneer Je Ervaring.
Ik heb in totaal vier keer huidkanker gehad; één keer melanoom en drie keer non melanoom. In 2015 kreeg ik mijn eerste melanoom. Sindsdien word ik jaarlijks gecontroleerd. In 2020 werd er een basaalcelcarcinoom in mijn gezicht ontdekt. Binnen een jaar tijd volgden er nog twee in mijn gezicht. Tot nu toe heb ik geluk gehad dat ze relatief makkelijk verwijderd konden worden. Eén was dieper gegroeid dan verwacht, waardoor mijn wenkbrauw scheeftrok. Mijn gezicht voelde misvormd; verschrikkelijk vond ik dat. Gelukkig is dit na een aantal jaren weer rechtgetrokken. In het eerste jaar was ik heel bang dat ik er weer één zou krijgen, nu ben ik daar iets rustiger onder, al blijft een controle altijd spannend. Bij een nieuw bultje of plekje blijf ik onzeker, maar het beheerst niet meer mijn leven zoals het eerste jaar. Lotgenotencontact heeft mij daarbij erg geholpen en veel goeds gebracht. Huidkanker komt steeds vaker en op jongere leeftijd voor. Het is een serieuze diagnose. Door mijn ervaring te delen in de Doneer Je Ervaring-peilingen hoop ik andere, toekomstige patiënten verder te helpen en ze te laten ervaren dat ze niet alleen zijn.
Van elke peiling delen we de resultaten én we vertellen hoe we de resultaten omzetten naar acties die mensen met kanker verder helpen.
Op mijn 10de kreeg ik botkanker. Daardoor heb ik geen knie meer en kan ik mijn linkerbeen niet meer buigen. Van nature ben ik heel sportief, dus het was een heel proces om te leren omgaan met mijn handicap en chronische rug- en nekklachten. Gelukkig heb ik met de juiste steun en begeleiding geleerd wat ik allemaal nog wél kan en hoe ik mijn leven betekenisvol kan inrichten. Tegenwoordig sport ik intensief, waardoor ik een deel van mijn identiteit teruggevonden heb. Toch heeft mijn ziekte me ook veel positiefs gebracht. Zo heb ik veel bijzondere mensen ontmoet en met hen kunnen praten over wat er in het leven écht toe doet. Ik ben actief voor de Vereniging Kinderkanker Nederland en PanCare, organisaties die zich inzetten voor de kwaliteit van leven van survivors van kinderkanker in Nederland en Europa. Het voelt bijzonder en waardevol om iets te kunnen betekenen voor deze doelgroep. Uit eigen ervaring weet hoe belangrijk de juiste nazorg na kanker is. Ik help graag mee dit voor toekomstige survivors te verbeteren, daarom ben ik lid van het Doneer Je Ervaring-panel.
Eind 2019 kreeg ik de diagnose zaadbalkanker, met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. De behandeling ging goed, het was soms heftig, maar over het algemeen ben ik er goed doorheen gekomen. De late effecten waar ik tot op de dag van vandaag mee te maken heb, vind ik lastiger om mee om te gaan. Dat is ook de reden dat ik lid ben van Doneer Je Ervaring. Door mijn ervaring te delen is er aandacht voor onder andere de late effecten van behandelingen én weet ik dat ik niet alleen ben. Ik vind het daarnaast belangrijk dat er onderzoek en aandacht is voor jongeren met kanker.