×
Doordat jij je ervaringen deelt, kunnen wij ons sterk maken voor jou en de ruim 900.000 kankerpatiënten in Nederland. Samen veranderen we het leven met kanker.
Ik heb op tienjarige leeftijd een osteosarcoom (botkanker) in mijn linker bovenarm gehad. Daar heb ik een interne prothese aan overgehouden. Ook heb ik veel last van "late gevolgen" van chemotherapie en kanker. Leven met kanker betekent letterlijk leven met ups en downs. Het ene moment ben ik enorm dankbaar en gelukkig omdat ik er nog ben. En kan ik intens genieten van alles om me heen. Maar soms kan ik me ook erg verdrietig voelen. Over alles wat er gebeurd is en wat er niet meer is, en door de vele fysieke klachten die ik nu nog steeds heb. Zo ben ik chronisch moe, snel ziek, kan ik me slecht concentreren en heb ik hormonale problemen. Zelf heb ik veel steun aan bepaalde mensen om me heen die tijd voor me maken. Die naar me luisteren en me soms gewoon een knuffel geven. Maar ook vooral uit lotgenotencontact. Dankzij lotgenoten weet ik dat ik niet alleen ben. En zodra ik mij goed genoeg voel, ga ik vaak direct een feestje vieren. Al is het even ergens een speciale koffie drinken of lekker naar het strand op een doordeweekse dag. Ik hoop met mijn stem een verschil te kunnen maken, maar ook meer begrip en erkenning te krijgen voor mensen zoals ik. Want als kanker voorbij is, is 'het' vaak nog helemaal niet voorbij.
In de zomer van 2021 werd er bij mij een teelbal seminoom ontdekt. Dat was het begin van een emotionele en fysieke achtbaan. Ik werd direct geopereerd en gelukkig had ik toendertijd geen uitzaaiingen. Bijna twee jaar later kreeg ik slecht nieuws: uitzaaiingen in de longen en lymfeklieren in de buik. Ik kreeg een experimentele chemokuur met relatief milde bijwerkingen. Toch viel het enigszins tegen. Mijn immuunsysteem was erg verzwakt en mijn leverwaarden stegen naar alarmerende hoogtes. Maar de behandeling hoefde niet gestaakt te worden en er was volledige remissie van de kanker. Tijdens deze tegenslagen voelde het alsof ik onvoorbereid in de ring werd gegooid om te boksen tegen een onzichtbare tegenstander. Wel met de onvoorwaardelijke steun buiten ‘de ring’ van geliefden, familie en vrienden. Blijven knokken, genieten van de mooie en spontane momenten van het leven en zo fit mogelijk blijven voor een eventueel volgend gevecht, is nu mijn motto. Ik ben lid van het panel om mijn ervaring en kennis te delen. Ook zet ik mij in om iedereen bewust te laten worden van zijn of haar eigen lichaam. Kanker kan ons allemaal onverwachts overkomen. Zodra je lichaam signalen geeft, moet je meteen in actie komen.
Op mijn 10de kreeg ik botkanker. Daardoor heb ik geen knie meer en kan ik mijn linkerbeen niet meer buigen. Van nature ben ik heel sportief, dus het was een heel proces om te leren omgaan met mijn handicap en chronische rug- en nekklachten. Gelukkig heb ik met de juiste steun en begeleiding geleerd wat ik allemaal nog wél kan en hoe ik mijn leven betekenisvol kan inrichten. Tegenwoordig sport ik intensief, waardoor ik een deel van mijn identiteit teruggevonden heb. Toch heeft mijn ziekte me ook veel positiefs gebracht. Zo heb ik veel bijzondere mensen ontmoet en met hen kunnen praten over wat er in het leven écht toe doet. Ik ben actief voor de Vereniging Kinderkanker Nederland en PanCare, organisaties die zich inzetten voor de kwaliteit van leven van survivors van kinderkanker in Nederland en Europa. Het voelt bijzonder en waardevol om iets te kunnen betekenen voor deze doelgroep. Uit eigen ervaring weet hoe belangrijk de juiste nazorg na kanker is. Ik help graag mee dit voor toekomstige survivors te verbeteren, daarom ben ik lid van het Doneer Je Ervaring-panel.
Begin 2020 kreeg ik de diagnose blaaskanker, “een lichte vorm” werd gezegd, in het ziekenhuis bij ons in de buurt. Na intensief overleg met mijn echtgenote en het ziekenhuis ben ik naar het AvL gegaan. Daar werd duidelijk dat ik naast blaaskanker ook prostaakanker had, en er werden kankercellen in mijn plasbuis gevonden. Na de operatie bleken ook twee kleine klieren besmet. Onze wereld stond op zijn kop na het horen van dit nieuws. Mijn blaas is verwijderd, mijn prostaat én een deel van mijn plasbuis. Een harde klap, wat ook echt iets deed met mijn gevoel van mannelijkheid.
Ik heb ontzettend veel steun aan mijn vrouw. Je naasten zijn van groot belang in zo’n traject en ik was voor mijn omgeving soms best moeilijk en egoïstisch. Het was een lange weg, maar inmiddels zien we de toekomst positief voor ons. Ik hoop dat ik met mijn deelname aan Doneer Je Ervaring iets kan betekenen voor anderen.