×
Doordat jij je ervaringen deelt, kunnen wij ons sterk maken voor jou en de ruim 900.000 kankerpatiënten in Nederland. Samen veranderen we het leven met kanker.
Twee keer kreeg ik de diagnose hoofd-halskanker, en beide keren is het gelukt om de kanker te genezen. Ik ervaar het leven na kanker als een wandeling door de bergen. Soms met een mooi en helder uitzicht, maar ook met af en toe flinke bewolking, een onweersbui of een onverwacht steile afdaling. Je kiest op gevoel en in overleg de route die het beste past bij jouw leven en wensen. Veel mensen maken iets vergelijkbaars mee. Samen komen we verder, ook met ervaringen die we allemaal delen. Daarom ben ik lid van het Doneer Je Ervaring-panel. Gebundelde ervaringen van veel verschillende mensen geven een beter beeld van wat goed gaat, wat beter kan en waar dingen moeten veranderen. Uit de ervaringen van anderen haal ik ook steun. Je merkt dan dat je niet de enige bent die (juist) na de behandeling regelmatig tegen problemen aanloopt. Sommige dingen, zoals vloeiend praten, zijn voor meeste mensen zo vanzelfsprekend, ze staan er niet bij stil. Door de operatie aan mijn kaak kost praten mij moeite en dat maakt bijvoorbeeld bellen onplezierig. Ik moet vaak uitleggen dat ik misschien moeilijk praat, maar alles wél begrijp. Dan is het fijn wanneer je zoiets kunt delen met mensen die dit herkennen. Een dosis humor en relativeringsvermogen doen veel.
Een paar jaar terug werd er een tumor achter mijn stembanden gevonden. In eerste instantie leek bestraling voldoende behandeling, maar uiteindelijk kreeg ik een tracheostoma. Hiermee kan ik nog een klein beetje praten, maar dit gaat niet meer zoals voorheen. Voor mijn werk voerde ik dagelijks gesprekken met tandartsklinieken en patiënten. Nu praten lastig is geworden, heb ik die baan helaas op moeten geven. Ik probeer het leven positief in te zien, en te kijken naar wat ik nog wel kan. Ik hou van wandelen, lezen en met vrienden afspreken.
Er is ook veel goeds op mijn pad gekomen. Mijn vrijwilligerswerk voor een patiëntenvereniging geeft mij veel voldoening. Ik ben dankbaar dat ik voorlichting mag geven aan patiënten, en dat ik in een ziekenhuis nog mensen kan helpen. Daar draag ik een steentje bij aan het inloopspreekuur. Werken met patiënten is voor mij bekend terrein, dat gaat me goed af. Je eigen ervaring is uniek, maar zo herkenbaar voor anderen. Door mijn ervaring te delen, hoop ik toch voor anderen bij te dragen aan iets positiefs: het vinden van herkenning.
In mijn DNA zit de erfelijke afwijking Fanconi Anemie. Door deze aandoening delen mijn cellen zich sneller dan bij anderen en herstellen ze zich niet. Dit veroorzaakt onder andere kanker. Het aantal keren dat ik kanker heb gehad is niet meer op één hand te tellen. Chemotherapie en bestraling zijn bij mij uitgesloten, omdat mijn cellen dan verder beschadigd raken en er weer kanker zou ontstaan. Dit maakt behandelen ingewikkeld, het kan enkel chirurgisch. Sinds mijn strottenhoofd is verwijderd en ik geen stem meer heb, heb ik veel moeten inleveren. Dagelijks word ik met de gevolgen van de ziekte geconfronteerd. Ik vind het lastig dat werken me niet meer lukt. Toch laat ik me niet beperken, want ik ben meer dan mijn ziekte en mijn ziekte definieert mij niet. De gemiddelde levensverwachting ligt op 33 jaar; ik ben dit jaar 40 geworden, een mooi gegeven! Ik kan veel niet meer, maar ook heel veel wel. Ik probeer vijf dagen per week te sporten, schrijf en blog veel, ga de natuur in met de hond en geniet bewust van momenten met vrienden en familie.
Ik heb een groot en fijn netwerk, waar ik veel energie en steun uit haal. Toch voelt kanker soms eenzaam. Mijn omgeving kan zich niet volledig inleven, omdat dit ook eigenlijk onmogelijk is door wat ik heb. Lotgenoten begrijpen dat vaak beter. Het is fijn daar kracht uit te halen. Daarom deel ik mijn ervaring. Ik heb zelf ervaren dat ook na kanker, het leven niet stopt. Er is zoveel moois om voor te leven en dat is waar ik naar kijk.
In 2012 werden er onrustige cellen bij mijn stembanden ontdekt. Na bestralingen ging het even goed. Tot een jaar daarna: ik kreeg last van benauwdheidsklachten en het bleek foute boel. Mijn strottenhoofd werd verwijderd, en daarmee verloor ik mijn stem. Het was een lange weg naar een spraakprothese en het duurde bijna een jaar voordat ik weer kon praten. Ondertussen stonden mijn zoons in de bloei van hun leven: de oudste werd vader van mijn eerste kleinkind, mijn middelste zoon ging samenwonen en de jongste was aan het afstuderen. Deze gebeurtenissen waren toentertijd van grote invloed op hoe ik het ziekte- en herstelproces doormaakte, ze gaven me kracht. Helaas kreeg ik in de jaren daarna ook nog huid-, long- en leverkanker. Het was geen gemakkelijke tijd, maar gelukkig kan er tegenwoordig heel veel. Ik ben ontzettend blij met het leven dat ik nu nog heb.
Het is fijn dat ik ondanks alles nog iets kan betekenen voor anderen. Daarom doneer ik mijn ervaring. Het is voor patiënten soms lastig om de informatie uit het ziekenhuis goed te begrijpen. Persoonlijke ervaringen kunnen helpen om herkenning te vinden in dingen waar je mee worstelt. Naast mijn werk als vrijwilliger, rijd ik graag motor. Door de operatie ben ik mijn reuk verloren, maar als ik motorrijd, ervaar ik weer geur. Dan kan ik het gras weer ruiken! Daaruit, en uit mijn vrijwilligerswerk en mijn familie, haal ik mijn geluk. Dan ben ik blij dat ik er nog kan en mag zijn.