Een zeldzame vorm van kanker, wat is jouw ervaring?

Eind 2019 heeft NFK het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) opgericht om ondersteuning te bieden aan mensen met een zeldzame vorm van kanker. Om ook hun belangen goed te kunnen behartigen, is het belangrijk te weten wat de ervaringen en behoeften van mensen met een zeldzame vorm van kanker zijn als het gaat om kwaliteit van zorg. Met deze Doneer Je Ervaring-peiling, die een jaar lang heeft opengestaan, hebben we hier meer zicht op gekregen.

De vragenlijst is ontwikkeld door NFK, PZK en landelijke experts op het gebied van zeldzame kankers. Vertegenwoordigers van DRCP hebben ook meegedacht. De lijst is tussen 9 maart 2020 en 1 februari 2021 landelijk verspreid via www.doneerjeervaring.nl en sociale media. De groepen binnen PZK en de achterban van bij NFK aangesloten (en aan deze peiling deelnemende) patiëntenorganisaties hebben een e-mail met een uitnodiging voor de vragenlijst ontvangen. Dat geldt eveneens voor mensen die lid zijn van het Doneer Je Ervaring (DJE) panel. Daarnaast hebben enkele ziekenhuizen actief respondenten geworven. Partnerorganisaties zoals KWF en Kanker.nl hebben via hun eigen kanalen mensen verzocht de vragenlijst in te vullen.

Conclusie

Hieronder vind je een korte conclusie van het onderzoek. In de factsheet vind je de belangrijkste en meest opvallende cijfers. Meer cijfers en achtergrondinformatie vind je in de volledige rapportage.

• De helft van de mensen met een zeldzame kanker is binnen 2 weken na het eerste gesprek met de huisarts over hun klachten verwezen naar een ziekenhuis. Bij ruim 1 op de 10 duurt dit tussen de 3 en 12 maanden; bij nog eens 1 op de 10 zelfs meer dan een jaar.
• Bijna een derde van de mensen met een zeldzame kanker krijgt eerst één of meerdere onjuiste diagnoses, voordat zij de daadwerkelijke diagnose te horen krijgen.
• Nagenoeg alle mensen met een zeldzame vorm van kanker kregen van de arts of gespecialiseerd verpleegkundige mondelinge informatie of uitleg over hun diagnose. Gemiddeld genomen zijn mensen met een zeldzame kanker tevreden over de informatie of uitleg die ze over de diagnose kregen (rapportcijfer: 8-).
• 6 op de 10 mensen met een zeldzame kanker is geïnformeerd over de expertise/ervaring van hun arts, als het gaat over de behandeling van hun vorm van kanker. Bijna driekwart van de mensen met een zeldzame kanker denkt (achteraf gezien) dat de behandelmogelijkheden die met hen besproken zijn op dat moment in Nederland de beste behandelmogelijkheden voor hun vorm van kanker waren.
• Over het gehele ziektetraject bezien, zijn mensen met zeldzame kanker het meest tevreden over de begeleiding van de arts als het gaat over de inhoudelijke kennis van de kankersoort (rapportcijfer 8,4), expertise/ervaring met de behandeling van de kankersoort (rapportcijfer 8,3) en het op de hoogte zijn van de medische situatie (rapportcijfer 8,3). Over de zorg voor late en/of langdurige gevolgen en proactief meedenken over behandelmogelijkheden is een deel van de mensen met zeldzame kanker niet tevreden.
• Bijna de helft van de mensen met een zeldzame kanker heeft een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt. Inhoudelijke kennis van de kankersoort (rapportcijfer 8,4), expertise/ervaring met de behandeling van de kankersoort, op de hoogte zijn van de medische situatie en rekening houden met de persoonlijke situatie (beiden rapportcijfer 8,3) worden bij de gespecialiseerd verpleegkundige het hoogste gewaardeerd.

Actie

Wat gaan wij met de resultaten van dit onderzoek doen?

• De resultaten van deze peiling zijn op 8 maart 2021 via een persbericht gedeeld met de media, om zo het grote publiek bewust te maken van het bestaan van zeldzame kankers. Leden van PZK en de achterban van bij NFK aangesloten patiëntenorganisaties worden eveneens geïnformeerd over de uitkomsten. Verder ontvangen ziekenhuizen (desgewenst) de geanonimiseerde en geaggregeerde uitkomsten van deze Doneer Je Ervaring uitvraag op maat voor hun ziekenhuis.
• Daarnaast zal PZK de uitkomsten van deze peiling delen en bespreken met de DRCP.
• Patiënten hebben baat bij een gespecialiseerd verpleegkundige als vast aanspreekpunt. PZK is hierover in contact met de V&VN en zet zich ervoor in dat in de toekomst alle mensen met een zeldzame kanker kunnen rekenen op de hulp van een gespecialiseerd verpleegkundige.
• PZK zal specifiek voor schildklierkankerpatiënten aan de bel trekken. De werkgroep schildklierkanker zal de uitkomsten van deze peiling aan de orde stellen bij de beroepsgroep (DTCG).
• Met de Hersentumor Contactgroep zullen de opvallende uitkomsten van mensen met een hersentumor besproken worden.
• Aansluitend op bovenstaande bundelen NFK en KWF in de Week van de Zeldzame Kankers NFK en KWF hun krachten om meer aandacht te vragen voor het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers (PZK) en de noodzaak van meer kennis en aandacht voor goede diagnostiek. Tot en met 14 maart a.s. zal onder meer iedere dag een patiënt zijn of haar ervaringsverhaal delen op zeldzamekankers.nl. Vanaf 22 maart start KWF met een vervolgcampagne om landelijk meer aandacht voor zeldzame kankers te vragen.

Wetenschappelijke publicatie

Dit onderzoek is onderdeel van het project 'Zeldzaam en zichtbaar. Op weg naar een toekomst voor patiënten met een zeldzame vorm van kanker; zichtbaar en op de juiste plek'. Dit project wordt gesubsidieerd door ZonMw.