De kankerpatiëntenorganisaties zijn er voor álle mensen die leven met kanker, dus ook voor hun naasten. Wij vroegen naasten van mensen met kanker naar hun ervaringen en behoeftes. Uit deze peiling blijkt dat ruim de helft (55%) van de naasten zijn of haar leven helemaal aanpast, aan dat van hun naaste met kanker. Hoewel bijna alle naasten het fijn vinden om er voor hun dierbare te zijn, is de meerderheid ook bang om hun naaste te verliezen, voelt driekwart zich machteloos en twee derde houdt zich sterker dan dat ze is. Daarnaast geven bijna alle naasten aan zelf ook iets nodig te hebben.
Deed je mee aan de peiling? Dankjewel! Doordat jij je ervaring doneerde kunnen wij, de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen NFK, nog beter opkomen voor de belangen van de naasten van mensen met kanker.
De peiling
Aan de peiling deden 3171 mensen mee die een partner, ouder, kind, vriend(in) of andere naaste met kanker had of heeft. Ook nabestaanden van mensen met kanker vulden onze vragenlijst in.
De resultaten
Steun en hulp: van luisterend oor tot praktische hulp
Bijna alle respondenten (92%) gaven extra steun of hulp aan hun naaste nadat hij of zij kanker kreeg. Het gaat vooral om het bieden van een luisterend oor, maar ook om bijvoorbeeld het rijden naar het ziekenhuis, het bieden van afleiding, overleggen met zorgverleners en praktische hulp in het huishouden. Hoewel meer dan de helft van de naasten aangeeft genoeg tijd en energie te hebben, ervaart ruim 40% dit níet zo en vindt 55% het bieden van extra steun of hulp emotioneel zwaar. Bovendien voelt een kwart van hen zich schuldig als zij iets leuks voor zichzelf gaat doen.
De ene naaste is het andere niet
Nagenoeg alle respondenten vinden het vanzelfsprekend om extra steun of hulp te geven en 89% zegt dankbaar te zijn om dit te kunnen doen. Echter, ruim de helft vindt het emotioneel zwaar, 40% voelt zich eenzaam en bijna 20% heeft geen sociaal leven meer. Daarnaast maakt de peiling duidelijk dat de ervaringen per type naaste verschillen. Ouders, kinderen en partners lijken het meest te lijden onder het zijn van een naaste. Zo geven ouders en kinderen vaker aan zich machteloos, eenzaam en niet begrepen te voelen en houden zich vaker sterker dan ze zijn, vergeleken met bijvoorbeeld vrienden of andere familie. Partners en ouders passen op hun beurt het vaakst hun leven helemaal aan, geven het vaakst elke dag extra steun of hulp en hebben het vaakst geen sociaal leven meer, vergeleken met andere naasten. Daarnaast voelen kinderen, ouders en partners zich vaker schuldig als zij iets leuks voor zichzelf gaan doen.
“Alles draait om de partner, ziekenhuisbezoek, omgaan met de onderzoekuitslag, informeren van de kinderen, familie. Omgaan met de reacties van anderen, de boel draaiende houden; emotioneel en fysiek een enorme inspanning. Gedaan met liefde, maar het was wel zwaar.”
Deze peiling laat ook zien dat leeftijd een rol speelt en of een dierbare komt te overlijden. Zo geven jongere naasten (jonger dan 40) en nabestaanden vaker aan zich eenzaam en machteloos te voelen en zorgen zij slechter voor zichzelf, dan andere naasten.
Ook naaste zelf heeft behoefte aan luisterend oor
Ruim 90% van de naasten geeft aan zelf ook iets nodig te hebben. Het gaat dan vooral om een luisterend oor (70%), afleiding of ontspanning met anderen (48%), tijd voor zichzelf (43%), en steun of begrip van werk (40%). Van de naasten die aangeven door zorgverleners serieus genomen te willen worden als gesprekspartner, geeft 74% aan dit ook daadwerkelijk ervaren te hebben. En voor naasten die behoefte hadden aan steun van hun werk, geldt dat bijna twee derde dit ook heeft ervaren.
Dit doen we met jouw ervaring
Door middel van deze Doneer Je Ervaring-peiling hebben wij voor het eerst een breed beeld gekregen van ervaringen en behoeften van naasten van mensen met kanker. En door het zichtbaar maken van de resultaten hopen wij dat er meer aandacht komt voor naasten en dat zij de ruimte ervaren om hun gevoelens en behoeften te bespreken met bijvoorbeeld mensen in hun omgeving en/of hun huisarts. Het bespreken van gevoelens en behoeften kan helpen, en opent ook – waar nodig – de weg naar verdere hulp en begeleiding.
De komende tijd gaan we dit doen:
1. We informeren patiënten, naasten en zorgverleners
We delen de resultaten op nfk.nl, de websites van de kankerpatiëntenorganisaties, de social mediakanalen en we benaderen proactief media, zodat er meer zichtbaarheid komt voor de impact die kanker heeft op naasten van kankerpatiënten. We brengen de uitkomsten ook actief onder de aandacht bij zorgprofessionals, aanbieders van informele zorg en werkgevers. Een voorbeeld van hoe we dat doen is de presentatie van onze belangenbehartiger Noor van Willegen op het congres van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO) in maart 2023.
2. We werken aan betere informatievoorziening gericht op naasten
Door de resultaten te bespreken met de kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl willen we via webpagina's, in blogs of op sociale media vaker expliciet aandacht besteden aan (ervaringsverhalen van) naasten. Dit geldt ook voor het aanbod aan (online) bijeenkomsten en activiteiten. Daarnaast zal NFK de kankerpatiëntenorganisaties – als daar behoefte aan is - faciliteren en ondersteunen om initiatieven te delen en uit te wisselen, bijvoorbeeld via een inspiratiesessie.
3. We maken hulp, zorg en ondersteuning voor naasten beter toegankelijk
Samen met onder andere kanker.nl zetten we in op het goed vindbaar maken van het huidige aanbod aan (psychosociale) zorg en ondersteuning voor naasten, zowel in de formele zorg als de informele zorg. We brengen de resultaten van de peiling actief onder de aandacht bij zorgverleners, waaronder de koepels van huisartsen en verpleegkundigen. We vragen bij hen aandacht voor het (vroegtijdig) signaleren en onderkennen van behoeften van naasten, en hen eventueel te wijzen op beschikbare hulp en zorg. En met aanbieders van informele zorg (bijvoorbeeld IPSO) gaan we in gesprek om te bekijken wat hun huidige aanbod voor naasten is en in hoeverre dit past bij hun behoeften.
4. We vragen meer aandacht voor naasten op de werkvloer
We nemen de resultaten van deze peiling mee in onze belangenbehartiging rond het thema ‘kanker en werk’. In overleg met partijen als Patiëntfederatie Nederland en Mantelzorg Nederland gaan we na waar knelpunten zitten in de huidige regelingen rond onder andere het (zorg)verlof voor naasten van mensen met een ernstige/chronische ziekte, en waar eventueel politieke lobby of belangenbehartiging nodig is.
Wie maakte deze peiling?
Deze vragenlijst is bedacht en ontwikkeld door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen NFK. Daarnaast hebben KWF, IKNL, HDI en Mantelzorg Nederland meegedacht en hielpen zij bij de werving van respondenten.