Inti­mi­teit en sek­su­a­li­teit na kan­ker, wat is jouw ervaring?

Kan­ker of de behan­de­ling ervan kan nega­tie­ve gevol­gen heb­ben op je seks­le­ven en inti­mi­teit. Met deze pei­ling wil­den we meer te weten komen over deze pro­ble­men en voor­al ook of men­sen daar­bij gehol­pen zijn. Ook vroe­gen we men­sen met een part­ner naar de invloed van de gevol­gen op hun rela­tie. Ruim 4000 men­sen deel­den hun erva­ring. Deed je mee aan de Doneer Je Erva­ring-pei­ling? Dankjewel!

De resultaten

Wil je de resultaten van deze peiling in één handig overzicht bekijken? Bekijk de factsheet:

Minder behoefte om te vrijen

Veel mensen met kanker ervaren negatieve gevolgen bij hun seksleven en intimiteit vanwege hun ziekte of behandeling. Ze hebben moeite om een orgasme, een erectie of een vochtige vagina te krijgen, hebben minder zin om te vrijen of voelen daarbij pijn. Deelnemers aan de peiling gaven cijfers aan hun seksleven en intimiteit. Ze geven hun seksleven gemiddeld een 7,5 vóór diagnose, en een 4,8 nu. Voor intimiteit is dat een 7,8 vóór diagnose en een 6,2 nu.

 

Aandacht vanuit ziekenhuis

Ruim 84% van de deelnemers vindt het belangrijk dat hun arts of verpleegkundige uit het ziekenhuis laat weten dat kanker of de behandeling daarvan negatieve gevolgen kan hebben voor hun seksleven of intimiteit. Dat gebeurde voor de start van de behandeling slechts bij minder dan een derde van de mensen. Alleen bij prostaatkanker werden patiënten vaker voor de start van de behandeling geïnformeerd.

 

Deelnemers beoordelen de aandacht vanuit het ziekenhuis voor de mogelijke negatieve gevolgen gemiddeld met een 5,6 voor de arts en een 5,7 voor de verpleegkundige. De helft vindt dat zorgverleners in het ziekenhuis niet goed met hen praten over hun intimiteit of seksleven. En bijna een derde denkt dat artsen en verpleegkundigen het moeilijk vinden om hierover te praten. 

Hulp in verschillende vormen

Uit de peiling blijkt verder dat een kwart van de deelnemers hulp kreeg voor de negatieve gevolgen. Dat varieert van steun en begrip van hun partner, tot medicijnen, hulpmiddelen, een bekkenfysiotherapeut, revalidatie, hulp van een seksuoloog, psycholoog of een patiëntenorganisatie. Van de mensen die geen hulp kregen, heeft een derde er ook geen behoefte aan, zou ruim een derde wel graag hulp willen en nog eens een derde weet het (nog) niet.

Wat vindt NFK van de resultaten

Het belang van intimiteit en seksualiteit voor mensen met kanker moet niet worden onderschat. Het lijkt in de spreekkamer nog geen prioriteit te hebben. In de informatievoorziening voor de start van de behandeling en bij de aandacht van de arts of verpleegkundige tijdens of na de behandeling, is verbetering nodig.

We roepen zorgverleners en patiënten op om het gesprek over intimiteit en seksualiteit met elkaar aan te durven gaan. Het kan helpen de juiste hulp te vinden om problemen op te lossen, maar ook om het beter te begrijpen en te aanvaarden. Dit is belangrijk voor zowel singles als mensen met een partner.

Als de patiënt een partner heeft, is het belangrijk deze te betrekken. De peiling laat namelijk zien dat wanneer de partner meegenomen wordt in het gesprek in het ziekenhuis, mensen er vaker beter samen over kunnen praten. Ook is er vaker meer begrip en minder vaak een verslechterde relatie.

Informatie voor patiënten over seksualiteit en intimiteit

• Patiëntenorganisaties: betrouwbare informatie over seksualiteit en intimiteit kun je vinden bij de patiëntenorganisatie van jouw soort kanker. Vind hier jouw patiëntenorganisatie.
• Kanker.nl: kanker.nl heeft veel informatie over seks, op verschillende thema’s. Denk aan ‘jong en kanker: seks en intimiteit’, ‘tips om met je partner te praten over seks’ en ‘seks en intimiteit als single.’ Ook kun je ervaringsverhalen lezen en hulp vinden bij seksuologen. Kijk op kanker.nl voor meer informatie.

Dit doen we met jouw ervaring

De uitkomsten van deze peiling leiden tot de volgende acties:

• We delen de bevindingen via een persbericht met de maatschappij. We hopen dat (ex-)kankerpatiënten, hun naasten, zorgverleners, beleidsmakers en andere burgers meer bewust worden van de impact die kanker(behandeling) kan hebben op intimiteit en seksualiteit. Zodat er meer begrip komt voor deze problemen.
• De kankerpatiëntenorganisaties binnen NFK zullen – voor zover relevant – de uitkomsten op maat delen met hun achterban en gerelateerde beroepsgroepen. Bijv. via nieuwberichten, presentaties op symposia, interviews met ervaringsdeskundigen, artikelen in magazines en het toevoegen van de uitkomsten aan hun informatievoorziening over intimiteit en seksualiteit.
• We moedigen ziekenhuizen aan de uitkomsten van deze peiling specifiek voor hun ziekenhuis bij NFK op te vragen. Zo krijgen zij informatie over hun ziekenhuis, waarmee zij hun zorg – indien nodig – kunnen verbeteren.

Wie maakten deze peiling?

De vragenlijst is gemaakt door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Ook hebben een uroloog/seksuoloog en onderzoeker op het gebied van kanker en seksualiteit meegedacht.