De zorg verandert. Zo wordt medische informatie nu digitaal verzameld en niet meer op papier bewaard. Als je kanker hebt, gaat het bijvoorbeeld over de soort tumor en welke behandelingen je krijgt of kreeg. Deze informatie wordt opgeslagen in jouw medische dossier van het ziekenhuis. Dit kun je ook zelf bekijken in het patiëntportaal. Jouw medische informatie kan ook belangrijk zijn voor andere mensen dan je eigen arts, bijvoorbeeld voor andere ziekenhuizen of voor onderzoek.
Wij vroegen mensen die kanker hebben (gehad) wat zij van deze ontwikkelingen vinden.
Uit de peiling blijkt dat 80% van de mensen met kanker het patiëntportaal van het ziekenhuis gebruikt. Bijna negen op de tien van de ondervraagden doen dit om de uitslag van onderzoek of behandeling te bekijken.
Deed je mee aan de peiling? Dankjewel! Doordat jij je ervaring doneerde kunnen wij, de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen NFK, nog beter opkomen voor de belangen van de naasten van mensen met kanker.
De peiling
Aan de peiling deden 5672 mensen mee die kanker hebben of hebben gehad.
De resultaten
Uitslagen inzien vóór de doktersafspraak
Zeven op de tien kankerpatiënten willen de uitslagen van onderzoeken of behandelingen het liefst inzien zodra ze bekend zijn, ook als dit betekent dat zij hun zorgverlener hierover nog niet gesproken hebben. Met name hoger opgeleiden en oudere respondenten geven hier de voorkeur aan.
‘'Als je vooraf de uitslag weet, kun je alvast nadenken over de vragen die je gaat stellen en word je niet overrompeld tijdens een gesprek.”
Ook ouderen hebben interesse
Mensen met kanker die gebruikmaken van het patiëntportaal vinden bijna altijd wat ze zoeken. Het gebruiksgemak van het portaal wordt gewaardeerd met een 8,3. De interesse om in de toekomst ook gebruik te maken van het patiëntportaal is hoog: 82% geeft aan hier (veel) interesse te hebben en 11% enigszins interesse. Ook onder de mensen met een praktisch opleidingsniveau en mensen van 75 jaar en ouder heeft respectievelijk 73% en 76% (veel) interesse.
Duidelijkheid informatie positief beoordeeld
Mensen die het patiëntportaal gebruiken om uitslagen van onderzoek(en) te bekijken of om informatie te lezen over hun kankerdiagnose en/of behandeling, waarderen de duidelijkheid van de informatie met een 7,9. Een ruime voldoende, maar de peiling laat zien dat de relatief jongere patiënten (18-59 jaar) een lagere beoordeling geven dan mensen van 60 en ouder. Ook kan informatie over uitslagen leiden tot extra vragen of ongerustheid bij patiënten.
“Soms waren bloeduitslagen ver buiten de normaal waardes. Later bleek dat de hematoloog zich niet druk maakte, omdat het voor mij op dat moment binnen de norm lag (…).”
Delen van medische informatie
De peiling laat zien dat het delen van medische informatie tussen ziekenhuizen op de goede weg is. 16% van de kankerpatiënten is nog (erg) ontevreden, maar 65% is hierover (erg) tevreden. Bijna alle mensen met kanker (99%) vinden dat hun medische informatie over kanker in Nederland opnieuw gebruikt mag worden voor wetenschappelijk onderzoek. Van deze mensen geeft 57% aan dat dit automatisch mag gebeuren en 31% wil er eenmalig vooraf toestemming voor hebben gegeven.
Dit doen we met jouw ervaring
Door middel van deze Doneer Je Ervaring-peiling hebben wij inzicht gekregen in de mening, behoefte en ervaring van mensen met kanker. Dat kankerpatiënten positief zijn over het patiëntportaal vinden wij een mooi compliment aan de ziekenhuizen. Ziekenhuizen geven gehoor aan de behoefte van patiënten om (uitslag)informatie te delen zodra het beschikbaar is. Wat NFK betreft zou dit standaard moeten zijn, met daarbij een waarschuwingssysteem voor patiënten die voor uitslagen willen wachten op een consult met hun arts.
We deelden de resultaten al met prof. dr. Marcel Verheij, radiotherapeut-oncoloog en voorzitter van Platform Oncologie SONCOS van de FMS. Hij geeft aan: “Veel patiënten vinden het prettig om zelf te bepalen of en wanneer zij hun eigen dossier kunnen raadplegen. Hierdoor zijn patiënten beter voorbereid op hun consult en kunnen wij als behandelaars gerichter aandacht geven aan belangrijke onderwerpen. Soms zijn we meer tijd kwijt aan het uitleggen van afwijkende waardes, waar patiënten – begrijpelijk, maar vaak onterecht - ongerust over zijn. Maar in het algemeen is het ook voor artsen positief dat patiënten voorafgaand aan het consult hun uitslagen kunnen zien, als ze dat willen.”
In de peiling hebben we ook gezien dat patiënten goed zelf kunnen beslissen over hoe ze met het patiëntportaal willen omgaan. We vragen zorgverleners om de patiënt te wijzen op het portaal en de mogelijkheden ervan. Daarnaast vinden we het van belang dat er in patiëntportalen uitleg beschikbaar is van medische terminologie.
Wie maakte deze peiling?
Deze peiling is bedacht en ontwikkeld door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).