NFK stelde de vraag 'In hoeverre ervaren (ex-)kankerpatiënten ‘late gevolgen’ van (de behandeling van) kanker, hoe gaan ze ermee om en hoe reageert hun omgeving?' medio oktober 2017 in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties via Doneerjeervaring.nl. Bijna 3700 (ex-)kankerpatiënten vulden de vragenlijst in, daarvoor willen we iedereen hartelijk bedanken!
Onder ‘late gevolgen’ verstaan we langdurige veranderingen die je ervaart op psychisch, lichamelijk, of cognitief gebied waardoor je dagelijks functioneren wordt belemmerd. Je kunt hierbij bijvoorbeeld denken aan: vermoeidheid, concentratieproblemen, seksuele problemen, angst voor terugkeer van kanker, depressie, je werk niet goed kunnen uitvoeren, neuropathie of hart- en vaatziekten. Soms is het niet zeker of bepaalde klachten een gevolg zijn van (de behandeling van) kanker of van iets anders (bijvoorbeeld ouder worden).
Door de ‘late gevolgen’ die je ervaart kun je stuiten op onbegrip uit de omgeving: ‘Je bent toch weer beter?’ Of: ‘Maar je ziet er toch goed uit?’. Goedbedoelde, maar soms ook pijnlijke opmerkingen waar veel (ex-)kankerpatiënten mee te maken krijgen.
Conclusie
We concluderen dat het grootste deel van de (ex-)kankerpatiënten last ondervindt van ‘late gevolgen’, deze zijn divers van aard. Het is belangrijk dat zowel zorgverleners als patiënten zich bewust zijn van de kans op ‘late gevolgen’, zodat problemen op tijd worden gesignaleerd en waar nodig wordt verwezen naar gespecialiseerde zorg.
Opvallend zijn de uitkomsten wat betreft werk. (Ex-)kankerpatiënten voelen zich door de ‘late gevolgen’ beperkt op hun werk. Ook wordt er weinig begrip ervaren vanuit het werk. Werkgevers en bedrijfsartsen dienen hier alert op te zijn. Lees op Kankerenwerk.nl meer over 'late gevolgen' op de werkvloer:
- Ik ben werknemer en wil meer weten over de werkvloer en 'late gevolgen'
- Ik ben ZZP'er en wil meer weten over werk en 'late gevolgen'
- Ik ben werkgever en wil meer weten over 'late gevolgen' op de werkvloer
'Luister naar je eigen lichaam en probeer voor jezelf een goede balans te vinden. Dit heeft wel tijd nodig. Probeer ook wat begrip te hebben voor je naasten, zij moeten ook leren omgaan met de veranderde situatie. Het is voor hen vaak moeilijk om te begrijpen wat voor impact kanker direct en indirect heeft. Praten met je naasten is heel belangrijk al is dat soms best moeilijk. Het helpt vaak wel en er is dan kans op meer begrip naar beide kanten.'
Actie
Wat gaan wij met de resultaten van dit onderzoek doen?
NFK start samen met haar kankerpatiëntenorganisaties een campagne om aandacht te vragen voor de 'late gevolgen' van kanker en de invloed hiervan. De doelgroepen zijn patiënten, zorgverleners (breed publiek) en werkgevers/HR. Dit gebeurt in de vorm van zowel een online campagne als artikelen en een gerichte actie op werkgevers en HR. Ook worden de uitkomsten gebruikt voor een landelijke kennisagenda van de taskforce kankeroverleverschap.
Hiernaast is er een expertbijeenkomst georganiseerd met verschillende partijen op het gebied van Kanker en werk, waarbij uitkomsten uit dit onderzoek over het onderwerp 'late gevolgen van kanker op de werkvloer' gepresenteerd worden. Hierna wordt een gezamenlijk actieplan gevormd.