Bij bepaalde vormen van kanker of de behandeling ervan kan lymfoedeem ontstaan. Uit de Doneer Je Ervaring peiling ‘Sociale steun, begrip en nazorg’ (2021) kwam naar voren dat 18% van de mensen die kanker hebben (gehad) te maken heeft met lymfoedeem.
Lymfoedeem is een niet normale ophoping van lymfevocht in een lichaamsdeel. De ervaren klachten zijn bijvoorbeeld: zwelling, een vermoeid of zwaar gevoel, pijn, tintelingen, beperkingen in de beweging, huidafwijkingen en verhoogde kans op infecties (ontsteking). De huidafwijkingen bestaan in het begin alleen uit een bleke verdikking en smetplekken in plooien, later kunnen wratachtige verhoorningen of zweertjes met lekkend lymfevocht ontstaan (bron: kanker.nl).
Deze peiling is ontwikkeld door ervaringsdeskundigen en belangenbehartigers van 5 van de 19 kankerpatiëntenorganisaties (die te maken hebben met lymfoedeem) die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Daarnaast heeft een verpleegkundig specialist met expertise op het gebied van lymfoedeem meegedacht. Ook heeft NLNet feedback op de vragenlijst gegeven. De procesbegeleiding, dataverzameling en analyses waren in handen van een onderzoeker van NFK.
Conclusie
De lichamelijke klachten die (ex-)kankerpatiënten door lymfoedeem ervaren zijn vooral zwelling (85%), een vermoeid of zwaar gevoel in een lichaamsdeel (62%), beperking in beweging (50%) en/of pijn (48%). Ze hebben met name klachten in hun hand en/of arm, borstkas en/of borsten en voet en/of been. De eerste lichamelijke klachten door lymfoedeem begonnen bij ruim de helft van de respondenten binnen 1 tot 6 maanden na de start van de kankerbehandeling. Bij 40% zijn de klachten van lymfoedeem wisselend: soms minder, soms erger. 57% geeft aan dat zij ongeveer 1-3 maanden klachten hadden, voordat ze van een zorgverlener de diagnose ‘lymfoedeem’ kregen. De helft van de respondenten kwam er via een zorgverlener voor het eerst achter dat zij (mogelijk) lymfoedeem hadden en 40% kwam er zelf achter.Respondenten hebben in het dagelijkse leven met name last van lymfoedeem bij huishoudelijke activiteiten (50%), sport/hobby/vrije tijd (48%), slapen (29%), in hun uiterlijk (29%), werk (27%), bij reizen (27%) en in hun psychisch welzijn (26%).
Nagenoeg alle respondenten hebben iets gedaan of geprobeerd tegen lymfoedeem. Het meest genoemd werden manuele lymfdrainage (80%), oefentherapie (50%) en de therapeutische elastische kous (47%). De meeste respondenten geven aan dat deze behandelingen voldoende of goed hielpen. Behandelingen werden vooral gegeven door een oedeemfysiotherapeut of een huid- of oedeemtherapeut.
Het merendeel van de respondenten zegt dat alles of het meeste van de lymfoedeembehandelingen door de zorgverzekeraar werd vergoed.
Bijna een derde van de respondenten geeft aan dat zorgverleners uit het ziekenhuis hen niet verteld hebben dat zij lymfoedeem konden krijgen. Een kwart is wel vóór de start van de kankerbehandeling over lymfoedeem geïnformeerd.
Het gros (73%) van de respondenten heeft geen advies of hulp van de huisarts gevraagd voor lymfoedeem. Van de respondenten die hulp of advies van de huisarts vroegen vond bijna de helft het advies of de hulp van de huisarts voor lymfoedeem goed.
Actie
Om patiënten op de hoogte te stellen van onze bevindingen zullen we de uitkomsten delen met de media en plaatsen op nfk.nl. Daarnaast vragen we Kanker.nl en NLNet de uitkomsten te delen en onderdeel te maken van hun informatievoorziening. Op deze manier hopen we dat er meer bewustwording komt omtrent het leven met lymfoedeem.
Verder delen de kankerpatiëntenorganisaties de uitkomsten van de peiling met de betreffende medische beroepsgroepen en de taskforce cancer survivorship, zodat zorgverleners die te maken hebben met (ex-)kankerpatiënten met lymfoedeem geïnformeerd zijn over onze bevindingen en waar nodig aanpassingen kunnen doorvoeren in hun zorgaanbod. De kankerpatiëntenorganisaties zullen de uitkomsten uit deze peiling ook inbrengen in de diverse onderzoeksagenda’s.
Tot slot leggen we de resultaten voor aan de commissie die zich bezighoudt met de doorontwikkeling van de Richtlijn Lymfoedeem. De hernieuwde richtlijn wordt in 2023 gepubliceerd. Vanuit NFK zijn hier stichting Olijf en BVN nauw bij betrokken.