Een op de drie mannen die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker urineverlies heeft, ervaart altijd of vaak negatieve invloed van urineverlies op het gebied van seksualiteit en intimiteit en bij onderweg zijn. Daarnaast maakt het urineverlies een kwart van de mannen onzeker en een op de vijf mannen schaamt zich ervoor.
Deed je mee aan de peiling? Dankjewel! De Prostaatkankerstichting heeft hiermee nog beter zicht gekregen op de impact van urineverlies op het leven van mannen met prostaatkanker.
De peiling
Aan de peiling deden 974 mannen mee die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker te maken kregen met urineverlies.
De resultaten
Impact op dagelijks leven
“Uit wetenschappelijk onderzoek weten we dat urineverlies vaker voorkomt bij mannen die voor prostaatkanker worden geopereerd dan bij mannen die voor prostaatkanker worden bestraald. Daarnaast uit het urineverlies zich vaak ook op een andere manier”, aldus Kees van den Berg, voorzitter van de Prostaatkankerstichting. Dat laatste wordt bevestigd door deze peiling. Respondenten die als eerste behandeling een operatie hadden, gaven vaker aan dat zij urineverlies hebben bij sporten, bewegen, bukken, als ze schrikken, hard moeten lachen of spontaan verlies, dan respondenten die bestraling als eerste behandeling hadden. Bestraalde respondenten geven op hun beurt weer vaker aan urineverlies te ervaren als zij erg nodig moeten en na het plassen (nadruppelen), dan geopereerde respondenten.
In de peiling geeft 39 procent van de respondenten aan dat hun urineverlies na de operatie of bestraling voor prostaatkanker langer dan 2 jaar duurde. Respondenten bij wie het urineverlies langer duurt of die meer urine verliezen, ervaren vaker een negatieve invloed op het dagelijks leven dan respondenten met korter of minder urineverlies. Dit kwam vooral naar voren bij seksualiteit en intimiteit, onderweg zijn, hoe iemand zich voelt en tijdens sporten. “Als je een natte broek hebt in de winkel, dat het gewoon blijft lopen en er geen houden aan is, voel je je wel machteloos en onzeker”, zegt een respondent. Daarnaast zien we dat respondenten die als eerste behandeling een operatie hadden vaker aangeven een negatieve invloed te ervaren op het dagelijks leven dan respondenten die bestraald zijn.
Informeren helpt bij omgaan met urineverlies
De meerderheid van de respondenten (82%) is vóór de start van de operatie of bestraling door een ziekenhuis geïnformeerd over urineverlies. Aan twee derde (64%) van de respondenten heeft een ziekenhuis ook verteld wat zij kunnen doen tegen urineverlies. Bijna driekwart (71%) van de respondenten die als eerste behandeling een operatie hadden geeft aan dat een ziekenhuis hen geadviseerd heeft om vóór de start van de operatie te starten met bekkenfysiotherapie. De Prostaatkankerstichting vindt dit bemoedigende uitkomsten: veel mannen met prostaatkanker lijken geïnformeerd te worden over mogelijk urineverlies. “Maar we moeten naar de 100%", aldus Kees van de Berg. Respondenten die vooraf geïnformeerd zijn, zijn namelijk tevredener over de aandacht van hun ziekenhuis voor urineverlies en ervaren minder vaak een negatieve invloed van urineverlies in hun dagelijks leven dan respondenten die niet vooraf geïnformeerd zijn. Bovendien ervaren geïnformeerde mannen vaker begrip van hun omgeving, kunnen vaker goed praten over hun urineverlies, ze kunnen er vaker goed mee omgaan en zijn er minder vaak onzeker over dan mannen die niet vooraf zijn geïnformeerd.
Kijkend naar de structurele aandacht van het ziekenhuis voor urineverlies na een prostaatkankerbehandeling, waarderen de respondenten dit met een 6,7. “De aandacht van mijn uroloog van het ene ziekenhuis vond ik ondermaats. Hij was geen prater. De aandacht later bij urologie van het andere ziekenhuis verdient een volle 10”, aldus een respondent. Hier valt dus nog wat te winnen. Kees van den Berg vult aan: “En als er sprake is van netwerkzorg, wat steeds vaker voorkomt, dan dienen ziekenhuizen onderling goede afspraken te maken wie welke informatie op welk moment aan de patiënt geeft”.
Behandeling om urineverlies te verminderen
De peiling laat zien dat 83% van de respondenten hulpmiddelen of behandelingen heeft (gehad) om het urineverlies door de operatie of bestraling voor prostaatkanker te verminderen; 17% heeft niets gedaan of geprobeerd. Van de respondenten die wel iets geprobeerd hebben, geeft 87% aan dat het om bekkenbodemoefeningen ging. Iets meer dan de helft van de respondenten die bekkenbodemoefeningen heeft gedaan, vindt dat deze goed of voldoende hielpen. Van andere hulpmiddelen of behandelingen is minder vaak gebruik gemaakt. Evert Koldewijn, uroloog Catharina Ziekenhuis Eindhoven: “Niet elke patiënt komt voor elke behandeling in aanmerking. De klachten moeten ernstig zijn en er zitten ook risico’s aan sommige behandelingen. In de praktijk zien we dat mannen dan een afweging moeten maken: weegt de kans op succes van een behandeling op tegen de risico’s? Mijn advies aan patiënten is om de impact van het urineverlies op het dagelijks leven kenbaar te maken aan hun zorgverlener en zo samen te bespreken wat er mogelijk is”.
Dit doen we met jouw ervaring
De Prostaatkankerstichting gaat met de beroepsvereniging van respectievelijk de urologen en radiotherapeuten (NVU en NVRO) en met (netwerk)ziekenhuizen in gesprek over de verbeterpunten die uit deze peiling naar voren komen, waarbij informatievoorziening en netwerksamenwerking expliciete aandachtspunten zijn.
Wie maakte deze peiling?
Deze vragenlijst is gemaakt door PKS in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Ook hebben twee urologen meegedacht over de inhoud van de vragenlijst.