Wat is de invloed van kanker op je leven in de loop van de tijd? Dit vroegen wij aan mensen die minimaal twee jaar geleden hoorden dat ze kanker hebben of hadden. Ook mensen bij wie kanker nu geen invloed meer heeft konden deelnemen aan de peiling. Met de vragenlijst hebben we inzicht gekregen in hoe het gaat met mensen die leven met of na kanker.
Uit de peiling blijkt dat 85% van de mensen die langer dan tien jaar geleden de diagnose kanker kreeg, nu nog last heeft van een of meerdere lichamelijke en/of psychische klachten als gevolg van hun ziekte of behandeling.
Deed je mee aan de peiling? Dankjewel! Doordat jij je ervaring doneerde, weten wij beter welke gevolgen wanneer worden ervaren, en kunnen wij als patiëntenorganisaties gerichter opkomen voor de belangen van mensen die leven met of na kanker.
De resultaten
Van de mensen die langer dan tien jaar na diagnose zijn, ervaart 85% nu dus nog lichamelijke en/of psychische klachten en problemen. Kijkend naar álle deelnemers is dit 89%. Het meest genoemd worden vermoeidheid, verminderde lichamelijke conditie, neuropathie, geheugen- of concentratieproblemen en seksuele problemen. Bovendien heeft één op de vijf last van somberheid of depressieve gevoelens. De meeste mensen hebben meerdere klachten tegelijkertijd. Het goede nieuws is dat het aantal mensen met psychische klachten in de loop van de tijd daalt. Tegelijkertijd geeft 58% van de deelnemers aan door kanker nooit meer zorgeloos te zijn en zegt 49% dat ze het moeilijk vonden om na de diagnose het leven weer op te pakken.
‘Iedereen om me heen ziet mij niet meer als ziek, terwijl ik iedere dag worstel met de angst over doodgaan’
Invloed op het dagelijks leven
Uit de peiling blijkt verder dat de klachten en problemen door kanker(behandelingen) ook jaren na diagnose nog gevolgen hebben voor het dagelijks leven. Zo geeft de helft van de deelnemers aan in meer of mindere mate moeite te hebben met huishoudelijke taken. Nog eens de helft zegt dat zij lang moet bijkomen van sociale activiteiten. Van de deelnemers die betaald werk hebben, geeft 67% aan dat zij in het werk last hebben van de gevolgen van kanker.
‘Je wil niet de uitzondering zijn, maar door minder concentratie kost het gewoon meer energie om hetzelfde werk uit te voeren. Jammer dat er niet altijd de ruimte is om stapje terug te kunnen doen op slechtere dagen.’
Zorg en steun
Een derde van de deelnemers krijgt op dit moment professionele zorg of steun voor de gevolgen van kanker(behandelingen). Mensen krijgen die zorg of steun vooral van artsen in het ziekenhuis, fysiotherapeuten en de huisarts. Eén op de zeven deelnemers heeft klachten waarvoor zij geen professionele zorg of steun krijgen, maar wel graag zouden willen hebben. Sommige van hen hebben het gevoel dat ze niet meer om zorg kunnen vragen, omdat hun diagnose al langer geleden is. Voor 32% van alle deelnemers is op dit moment niet duidelijk bij welke professionele zorgverlener zij terecht kunnen, als er (nieuwe) lichamelijke of psychische gevolgen ontstaan.
Dit doet NFK met jouw ervaring
Meer aandacht voor (late) gevolgen van kanker
Allereerst delen we de resultaten met de media. Aandacht in de media kan bijdragen aan meer (maatschappelijke) bewustwording over de (lange termijn) gevolgen van kanker op het leven.
Ook brengen we de uitkomsten actief onder de aandacht bij zorgprofessionals en werkgevers. De kankerpatiëntenorganisaties gebruiken de uitkomsten voor hun eigen tumorspecifieke belangenbehartiging. We gaan op zoek naar mogelijkheden om de resultaten van de peiling onder de aandacht te brengen, bijvoorbeeld via vakmedia of op congressen.
Verbeteren van (vindbaarheid van) zorg en ondersteuning bij (late) gevolgen
NFK is mede-initiatiefnemer van de Nederlandse Kanker Agenda. Eén van de uitgelichte doelen van deze agenda is “(late) gevolgen”. Vanuit patiëntperspectief draagt NFK actief bij aan het uitwerken van een plan van aanpak voor het doel (late) gevolgen. De resultaten van de peiling vormen hiervoor belangrijke input.
NFK en de aangesloten kankerpatiëntenorganisaties nemen deel aan projecten die bijdragen aan de uitvoering van de Nederlandse Kanker Agenda, bijvoorbeeld in 2024 aan het door KWF-gefinancierde project ‘“Passende (in)formele hulp bij kanker beter vinden”.
We gaan samen met de kankerpatiëntenorganisaties en kanker.nl aan de slag om meer patiëntinformatie over de (late) gevolgen van kanker aan te bieden.
Meer aandacht voor de gevolgen van kanker op werk
De peiling laat zien dat de gevolgen van kanker op werk groot kunnen zijn. ‘Werk en kanker’ vormt ook één van de uitgelichte doelen van de Nederlandse Kanker Agenda. Ook hier zal NFK – samen met de kankerpatiëntenorganisaties – actief bijdragen aan het opstellen van een plan van aanpak en de uitvoering hiervan.
NFK zal inzetten op meer aandacht voor het werken met (late) gevolgen van kanker. Zij heeft – samen met de Hogeschool van Amsterdam en Centrum Werk Gezondheid – initiatief genomen voor een project over werken met late gevolgen van kanker, gericht op arbeidsdeskundigen.
Nog meer zicht op patiëntperspectief rond (late) gevolgen van kanker
De open antwoorden van deze peiling zullen in het voorjaar van 2024 kwalitatief geanalyseerd worden. NFK gaat op zoek naar mogelijkheden om ook deze resultaten onder de aandacht te brengen via de (vak)media of op congressen.
Wie maakte deze peiling?
Deze peiling is bedacht en ontwikkeld door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK). Ook vanuit KWF, het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de PROFIELstudie is meegedacht.