‘Wat vind jij van de kankerzorg?’ – met verdieping op de informatiebehoefte rondom tumorkenmerken.
In april van dit jaar hebben we een korte peiling gehouden onder het Doneer Je Ervaring-panel. 2336 mensen hebben de peiling ingevuld. Heb je ook deze vragenlijst ingevuld? Dankjewel!
Deelnemers zijn (zeer) tevreden over de ziekenhuiszorg bij kanker
Deelnemers zijn over het geheel genomen zeer tevreden over de zorg die zij in het ziekenhuis kregen vanwege kanker. Gemiddeld geven zij een 8,4. Ruim de helft (56%) geeft een 9 of 10, 40% geeft een cijfer tussen 6 en 8 en 4% geeft een onvoldoende.
Op de vraag wat er goed ging, noemen deelnemers de (medische) zorg, aandacht, betrokkenheid en begrip, de duidelijke uitleg en begeleiding, en de communicatie.
Op de vraag wat er beter kan, wordt ‘nazorg’ het vaakst genoemd, gevolgd door de communicatie, kortere wacht- en doorlooptijden, voorlichting (o.a. over bijwerkingen en gevolgen) en meer persoonlijke aandacht en begeleiding.
‘Deskundigheid, afspraken nakomen, me gehoord voelen en mee kunnen denken.’
‘Nazorg, gevolgen van de ziekte en behandelingen in de toekomst.’
Grote informatiebehoefte over tumorkenmerken
Bij de diagnose kanker wordt er onderzocht wat de kenmerken van de tumor zijn. Zo kijkt een patholoog naar de cellen van de kanker, een radioloog onderzoekt waar de tumor precies zit en hoe groot deze is (indien van toepassing). Maar wat wilden deelnemers eigenlijk weten over deze kenmerken?
Twee derde (66%) wilde uitgebreid weten wat de kenmerken waren, ruim een kwart (27%) wilde dit in grote lijnen weten en slechts 2% wilde niets weten. De rest antwoordde weet niet meer / n.v.t.
‘Ik wilde weten wat de vooruitzichten waren. Hoe de behandeling zou gaan.’
Deelnemers die wilden weten wat de kenmerken waren, zijn vooral benieuwd naar de ‘ernst’ van de kanker: 69% wilde weten in welk stadium de kanker was, 65% wilde weten hoe ‘agressief’ de tumorcellen waren en 59% wilde weten in welke delen van het lichaam de kanker zich eventueel heeft verspreid. Op de vraag of de behoefte aan informatie in de loop der tijd veranderd is, geeft twee derde (66%) aan van niet. Ruim een kwart (27%) wil(de) meer weten, 3% minder en de rest wist dit niet of het was niet van toepassing.
Negen op de tien deelnemers met kanker (90%), is op zoek gegaan naar informatie over de kenmerken. In de meeste gevallen deden ze dit via internet (64%), door informatie te vragen aan zorgverleners zoals de arts en de verpleegkundige (64%), en / of door het kijken in hun medisch dossier (59%).
‘In het begin niet, later heb ik mijn hele dossier teruggelezen en ben ik ook zelf meer op zoek gegaan naar informatie.’
Dankzij alle antwoorden op de peiling weten we nu beter of en waar behoefte aan is rondom informatie bij tumorkenmerken. De uitkomsten zijn op hoofdlijnen al gedeeld op een groot nationaal congres voor pathologen.
Onze belangenbehartigers zullen ook in de toekomst bij zorgverleners uitdragen dat er behoefte is aan informatie over tumorkenmerken, vaak in detail, soms op hoofdlijnen. Per persoon kan de behoefte verschillen, daarom is het belangrijk dat hier in de spreekkamer over gepraat wordt.
Uitgebreide resultaten
Onderwerpen voor peilingen in de toekomst
Aan het einde van de peiling vroegen we over welke onderwerpen de deelnemers in de toekomst graag vragen zouden willen beantwoorden. Veelgenoemde onderwerpen zijn nazorg, omgaan met (late) gevolgen, impact van kanker(behandeling) op de omgeving en werk, leefstijl en aanvullende zorg (bijv. over voeding) en de psychosociale impact en ondersteuning daarbij.
Dit is voor onze belangenbehartiging waardevolle input. Over een aantal onderwerpen hebben we eerder al een peiling gedaan. De uitkomsten daarvan kun je hier vinden.
Wil je meer informatie over jouw (erfelijke) vorm van kanker of ben je op zoek naar lotgenotencontact? De patiëntenorganisatie is er voor jou of kijk op www.kanker.nl.