NFK stelde deze vraag in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties van 10 tot en met 17 april 2018 via Doneerjeervaring.nl. In totaal namen 738 mensen die kanker hebben (gehad) deel aan dit korte onderzoek!
Soms krijgen mensen met kanker hun infusen met medicijnen tegen kanker thuis toegediend (in plaats van in het ziekenhuis). Wanneer je hiervoor kiest, krijg je de behandeling eerst een paar keer in het ziekenhuis om te zien of het thuis veilig kan. Daarna vindt de thuisbehandeling áltijd plaats onder begeleiding van een deskundige verpleegkundige. Hij of zij blijft de gehele tijd bij je. De veiligheid is daarmee gegarandeerd.
Behandeling thuis is op dit moment, met een beperkt aantal medicijnen, mogelijk. En bij een beperkt aantal ziekenhuizen. Dit aantal neemt inmiddels toe.
Wij waren benieuwd hoe (ex-)kankerpatiënten zelf tegen deze ontwikkeling aankijken en vroegen ons af waar zij voor zouden kiezen en waarom. Ook wilden we weten of mensen bereid zijn hun voorkeur op te geven wanneer een andere optie goedkoper is.
De uitkomsten
Wie heeft de vragenlijst ingevuld?
In totaal vulden 738 mensen die kanker hebben (gehad) de vragenlijst in. Op het moment van invullen heeft 43% kanker en 57% geeft aan kanker te hebben gehad. In figuur 1 (hieronder) worden enkele demografische eigenschappen van deze groep weergegeven.
35% van de mensen die meededen kiest voor behandeling in het ziekenhuis en 24% voor behandeling thuis. Voor 32% valt de keuze op een afwisselende behandeling: de ene keer in het ziekenhuis en de andere keer thuis.
Kanker of kanker gehad
De uitkomsten laten zien dat mensen die kanker hebben gehad, eerder geneigd zijn om voor een behandeling in het ziekenhuis te kiezen (38%) dan mensen die nu kanker hebben (31%).
Woonsituatie: alleen of met meer
Mensen die alleen wonen kiezen vaker voor behandeling in het ziekenhuis (46%) in vergelijking met mensen die samenwonen met een partner (32%) en mensen die samenwonen met partner en kind(eren) van ouder dan 16 jaar (26%).
We zien dat (ex-)patiënten die samenwonen met hun partner en kind(eren) ouder dan 16 jaar, vaker afwisselend thuis en in het ziekenhuis behandeld willen worden (45%) in vergelijking met mensen die met hun partner wonen (32%) en mensen die alleen wonen (26%).
Welke overwegingen maken mensen die kanker hebben (gehad)?
Over het algemeen vonden de mensen die deelnamen aan het onderzoek dat er meer mogelijkheid tot het stellen van vragen is in het ziekenhuis (71%). Een meerderheid (63%) vindt het prima om naar het ziekenhuis te reizen.
Iets meer dan de helft (51%) voelt zich veiliger in het ziekenhuis. 54% vindt het niet vervelend als de naaste omgeving thuis met de behandeling geconfronteerd wordt, 26% vindt dat wel. Hiernaast is ruim een derde (38%) niet bang voor complicaties bij thuisbehandeling en een gelijke groep (39%) juist wél. In de afbeelding hieronder (figuur 3) vind je meer resultaten.
Wegen (ex-)kankerpatiënten de kosten van de behandeling mee in hun keuze?
Voor 29% van de (ex-)patiënten maakt de prijs van de behandeling niet uit (zie figuur 4). Zij willen hoe dan ook in het ziekenhuis behandeld worden. Zestien procent geeft aan de prijs ook niet mee te laten wegen in de keuze, en wil in elk geval thuis behandeld worden. Ruim een kwart (28%) van de mensen is bereid zijn of haar keuze aan te passen naar de goedkoopste behandeling.
Discussie
De resultaten van onze uitvraag laten zien dat maatwerk geboden is als het gaat om het geven van een behandeling thuis of in het ziekenhuis. (Ex-)kankerpatiënten zijn verdeeld in hun mening, waarbij de voorkeur van een kleine meerderheid uit lijkt te gaan naar behandeling in het ziekenhuis. De woonsituatie lijkt een belangrijke factor te zijn bij deze keuze: mensen die alleen wonen neigen vaker naar behandeling in het ziekenhuis, dan mensen die met een partner of (oudere) kinderen samenwonen. Dit lijkt ook logisch: als je behandeld wordt heb je zorg nodig. Als er thuis geen naasten zijn om je te steunen, is het waarschijnlijk prettiger om de behandeling in het ziekenhuis te krijgen.
Verder blijkt dat ruim een kwart van de (ex-)kankerpatiënten bereid is om de keuze voor behandeling thuis of in het ziekenhuis aan te passen, als blijkt dat een van de twee goedkoper is.
Elk jaar is 75 miljoen euro extra nodig is om innovatieve geneesmiddelen voor kanker te kunnen betalen. Maar mag je wel van individuele patiënten vragen om af te zien van hun persoonlijke voorkeur, omdat een andere optie goedkoper is? Of zoals een van de mensen die meedeed aan dit onderzoek verwoordt: “Ik ben blij met de behandelingen die ik kan krijgen. Thuis of in het ziekenhuis is een luxeprobleem.”
Conclusie
Maatwerk: kankerpatiënten hebben verschillende behoeftes als het gaat om de keuze voor behandeling thuis of in het ziekenhuis. Ziekenhuizen en zorgverleners die thuisbehandeling aanbieden raden wij aan om goed bij iedere individuele patiënt na te gaan wat zijn of haar behoeftes zijn, en daar de keuze voor behandellocatie op af te stemmen – thuis, in het ziekenhuis of beide. De kosten mogen daarbij wel genoemd worden en aan de patiënt ter overweging meegegeven worden.
Actie
Wat gaan wij met de resultaten van dit onderzoek doen?
Belangenbehartiger geneesmiddelen Pauline Evers (NFK) neemt de uitslag van dit onderzoek mee in de gesprekken die zij heeft in het oncologische veld. Hierbij kun je denken aan zorgverzekeraars, ziekenhuizen en overheid. Hiernaast kunnen onze kankerpatiëntenorganisaties de uitkomsten van dit onderzoek gebruiken in hun eigen tumorspecifieke belangenbehartiging voor (ex-)kankerpatiënten.