Als je kanker hebt kun je je zorgen maken of je angstig voelen. Dit kan invloed hebben op je dagelijks leven. Als patiëntenorganisaties willen wij weten of (ex-)kankerpatiënten dit ervaren. Met deze Doneer Je Ervaring-peiling zijn we nagegaan of mensen met kanker zorgen of angst ervaren, en of daarbij knelpunten zijn. Als er knelpunten worden gesignaleerd, kunnen patiëntenorganisaties en NFK bijdragen aan oplossingen of het verbeteren van toegang tot hulp en begeleiding.
De vragenlijst is ontwikkeld door een onderzoeker en belangenbehartigers van NFK in samenwerking met ervaringsdeskundige vrijwilligers. Onderzoekers van het Julius Centrum en het Helen Dowling Instituut (HDI) hebben ook meegedacht.
Conclusie
De grote meerderheid (85%) van de mensen die kanker hebben (gehad) ervaart op enig moment zorgen of angst vanwege hun vorm van kanker. De onderwerpen waar mensen de meeste zorgen of angst voor hebben zijn ‘uitgezaaide kanker krijgen en dus niet meer beter worden’, ‘opnieuw kanker krijgen (zelfde gebied)’ en ‘de gevolgen van (behandelingen van) kanker voor mijzelf.’ In alle behandelfases en erna ervaren mensen zorgen of angst. Rondom de diagnose is de mate van zorgen of angst het grootst (gemiddeld cijfer 7,4). Bijna alle respondenten die angst of zorgen ervaren (93%) geven aan dat één of meerdere specifieke situaties zorgen of angst oproepen of versterken. Het meest genoemd worden: medische onderzoeken / controles (64%), lichamelijke klachten of ziek zijn (56%) en wanneer mensen nadenken over de toekomst (42%).
Bij de meeste (ex-)kankerpatiënten die zorgen of angst ervaren, uit zich dit in piekeren / niet los kunnen laten (61%), een zenuwachtig of onrustig gevoel (51%) en slecht slapen (48%). Bij één op de tien mensen is er zelfs sprake is van paniekaanvallen. Zorgen of angst hebben voor een aanzienlijk deel een negatieve impact op het (dagelijks) leven, zo geeft 52% aan moeite te hebben met seks of intimiteit, de helft (50%) heeft minder plezier in dingen die zij normaal wel leuk vinden en 42% kan het (vrijwilligers)werk niet goed uitvoeren. Bijna iedereen (96%) met zorgen of angst bij kanker geeft aan dat dit de kwaliteit van leven in meer of mindere mate negatief heeft beïnvloed. Zeven op de tien (70%) ervaart zelfs redelijk tot veel negatieve invloed.
Negen op de tien (ex-)kankerpatiënten die angst of zorgen ervaren (91%), hebben of hadden behoefte aan steun of begeleiding vanwege zorgen of angst bij kanker. Het meest genoemd worden ‘erover praten’ (67%), afleiding / leuke dingen doen (53%) en ‘psychische hulp of coaching’ (35%). De meerderheid heeft ook daadwerkelijk de gewenste steun of begeleiding ontvangen, al verschilt het wel per soort steun of begeleiding. Bij meer informele steun zoals erover praten of afleiding zoeken, wordt er bijna altijd in de behoefte voorzien. Dit is bij gewenste ondersteuning vanuit zorgverleners minder vaak het geval (onder andere ‘praktische tips’). Als mensen de gewenste steun of begeleiding ontvingen, dan hielp dit bijna altijd (gemiddeld bij negen op de tien mensen).
Acties
Via een persbericht delen wij de uitkomsten van deze uitvraag breed in de samenleving. Daarnaast brengen we de uitkomsten van deze uitvraag actief onder de aandacht bij beleidsmakers en vertegenwoordigers van relevante stakeholders: (ex-)patiënten, zorgprofessionals, maar ook bijvoorbeeld werkgevers. We willen graag dat zij de uitkomsten van deze peiling meenemen in hun beleid. Op deze manier hopen wij dat er meer bewustwording en begrip ontstaat in de maatschappij over de mogelijke gevolgen van kanker, waaronder zorgen en angst, ook op de langere termijn en dat het voor (ex-)patiënten en hun naasten de weg opent naar passende hulp en begeleiding.
Deze peiling laat zien dat de impact van zorgen en angst door kanker op de kwaliteit van het (dagelijks) leven groot is. Helaas zullen we zorgen en angst vanwege kanker niet weg kunnen nemen: deze zijn – door de onzekerheid die de ziekte en zijn behandeling nu eenmaal vaak met zich meebrengt – daaraan inherent. Wel kunnen we eraan bijdragen om zorg en angstgevoelens te normaliseren en te zorgen dat iemand er beter mee kan omgaan en dat er waar nodig passende hulp en begeleiding beschikbaar is. Dit alles is niet een kwestie van een enkele actie, maar een zaak die permanente aandacht vraagt. Concreet zullen we naar aanleiding van deze Doneer Je Ervaring het onderstaande ingang te zetten:
(Ex-)patiënt en naasten:
- Via artikelen, blogs, het delen van ervaringsverhalen en andere middelen willen we actief eraan bijdragen dat als je kanker hebt (gehad) je met je zorgen en angst niet alleen hoeft te voelen en dat je weet dat er hulp en begeleiding is en dat die vaak helpt om beter met je zorgen en angst om te kunnen gaan. Voor naasten van mensen die kanker hebben (gehad) geldt hetzelfde.
- We moedigen (ex-)patiënten (en hun naasten) aan om hun zorgen en angsten te bespreken met zowel mensen in hun omgeving als met hun zorgverlener(s). Alleen al het bespreekbaar maken van zorgen en angst helpt, maar opent ook – waar nodig – de weg naar verdere hulp en begeleiding.
- We zorgen er samen met kankerpatiëntenorganisaties en aanbieders van hulp en begeleiding voor dat beschikbare informatie over bestaande hulp en begeleiding beter vindbaar en toegankelijk wordt.
- Waar nodig ondersteunen en dragen we bij aan het ontwikkelen van nieuwe tools en middelen die (ex-)patiënten en naasten voorzien van praktische tips voor het omgaan met zorg en angsten.
Zorgprofessional:
- We bevorderen dat zorgprofessionals vanaf diagnose aandacht hebben voor mogelijke angsten en zorgen vanwege kanker. We bevorderen dat uitleg, informatie en praktische tips over zorgen en angst worden gegeven en dat de drempel voor (ex-)patiënten om op enig moment eventuele ervaren zorgen en angst bespreekbaar te maken steeds zo laag mogelijk is.
- We bevorderen dat aan het einde van een behandeltraject expliciet aandacht komt voor zorgen en angst. Als de focus van de behandeling wegvalt, vallen mensen vaak in een gat en zijn ze – vooral als de behandeling succesvol is geweest – vaak verrast door de angstgevoelens die ze ervaren.
- We bevorderen dat zorgprofessionals beschikken over de juiste informatie om – waar nodig – te verwijzen naar professionele hulp en begeleiding en/of lotgenotencontact via bijvoorbeeld patiëntenorganisaties, inloophuizen en kanker.nl.
(Kanker-)patiëntenorganisaties, inloophuizen, etc:
- We bevorderen dat binnen hun aanbod ook aandacht is voor zorgen en angst bij kanker en dragen waar nodig actief bij aan (de ontwikkeling van) scholing van vrijwilligers die lotgenotencontact onderhouden.
- NFK besteedt ook in haar eigen scholingsprogramma's voor vrijwilligers en patiëntenbelangenbehartigers aandacht aan zorgen en angst bij kanker.
- We bevorderen dat het aanbod en vanuit deze organisaties rondom angst en zorgen samen met praktische tips voor het omgaan met zorgen en angst voldoende kenbaar is en dat deze organisaties ook steeds over de juiste informatie beschikken om – waar nodig – te verwijzen naar professionele hulp en begeleiding.
Maatschappij (naaste / werkgever):
- We bevorderen en ondersteunen de ontwikkeling van tools die naasten, maar ook werkgevers en collega's helpt met ‘hoe herken ik angst en zorgen bij mijn partner, medewerker, collega (etc.)’ en ‘wanneer en hoe stel ik welke vragen’ en ‘hoe kan ik (zelf) helpen’.
- We bevorderen het beschikbaar komen van informatie over de consequenties van angst: welke belemmeringen kan het opleveren en welke steun is gewenst. Met name voor naasten kan dit helpend zijn.
- We bevorderen bewustwording bij werkgevers dat begeleiding van meerwaarde is voor het professioneel functioneren omdat angst belemmerend kan werken op productiviteit.
Maatschappij (overheid / politiek / (zorg-)verzekeraars):
- We bevorderen de her- en erkenning van zorgen en angst bij kanker. We bevorderen de bewustwording dat begeleiding van meerwaarde is voor het maatschappelijk functioneren omdat angst ernstig belemmerend kan werken.
- We bevorderen dat zorg gericht op het voorkómen en beperken van de gevolgen van zorgen en angst beschikbaar en toegankelijk (ook in de termen van betaalbaarheid) is en blijft voor mensen die kanker hebben (gehad) en voor hun naasten. Het gaat hierbij zowel om de professionele hulp en begeleiding als om de meer informele zorg via bijvoorbeeld lotgenotencontact. Daarmee verhogen we niet alleen de kwaliteit van leven van (ex-)patiënten en hun naasten, maar beperken we ook de gevolgen voor de maatschappij als geheel.
- We participeren daarom bijvoorbeeld actief in de Regiegroep ‘Ketenaanpak terugdringen en preventie van depressie bij chronisch zieken’.