Direc­te gevol­gen van bestra­ling, wat is jouw ervaring?

Ben je bestraald en ervaar je hier direc­te klach­ten door? Je bent niet de eni­ge. In de pei­ling over Samen Beslis­sen stel­den we ook vra­gen over bestra­ling. Via deze vra­gen kre­gen we inzicht in de direc­te klach­ten door bestra­ling – van­af de eer­ste bestra­ling tot en met 3 maan­den na de laat­ste bestra­ling. En ook wat de impact van deze klach­ten is. Deed je mee aan de pei­ling? Dankjewel!

Factsheet & rapportage

De resultaten

Door de peiling weten we nu dat:

• 81% van de deelnemers die bestraald is één of meerdere klachten ervaart door bestraling (vanaf de eerste bestraling tot en met drie maanden na de laatste bestraling);
• de meest voorkomende klachten vermoeidheid (52%), huidproblemen in het bestraalde gebied (34%), pijn (23%) en stijfheid (15%) zijn;
• Iets meer dan de helft (55%) van de deelnemers geïnformeerd was over de mogelijke behandeling van klachten door bestraling;
• er verschillen zijn als het gaat om de behandeling van de klachten. Zo zien we dat van de deelnemers die last hebben van de huid in het bestraalde gebied bijna 70% een behandeling heeft ontvangen en 30% niet.

Impact klachten op het dagelijks leven vaak groot

Welke klachten optreden hangt sterk af van het bestraalde gebied: bijvoorbeeld bij hoofd-halskanker had 58% met een droge mond, bij bestraling van de onderbuik meldt 32% dat ze voortdurend moeten plassen. De peiling laat ook zien dat hoe vaak een klacht voorkomt, niet altijd iets zegt over hoe zwaar die weegt. Veel klachten komen niet vaak voor, maar als ze ervaren worden, dan geeft de helft tot driekwart van de deelnemers met deze klachten aan er in het dagelijks leven 'nogal' of 'heel erg' last van gehad te hebben.

 

Meer informatie vooraf en klachten monitoren tijdens de behandeling

Het behandelen van klachten door bestraling is bij iets meer dan de helft (55%) van de deelnemers besproken. Bij een derde ging het (ook) over voorkómen van klachten. 1 op de 5 vulde in dat er niet gesproken is over wat er te doen is bij klachten. Net als NFK vindt ook de beroepsvereniging van radiotherapeuten (NVRO) het belangrijk dat iedereen die bestraald wordt, vooraf begrijpelijke informatie krijgt. Informatie over welke klachten zij zouden kunnen verwachten, en ook óf daar iets aan gedaan kan worden en wát precies. 

Prof. dr. Liesbeth Boersma, radiotherapeut, geeft aan: "Het is onwenselijk en daarom niet gebruikelijk om een radiotherapeutische behandeling aan te passen of te stoppen, ook in geval van heftige bijwerkingen. Ook daarom is het van belang vooraf goed uit te leggen wat het doel van de bestraling is, wat bestraling inhoudt en welke, vaak tijdelijke, gevolgen de behandeling kan hebben voor het dagelijks leven.”  “Helaas zijn niet alle klachten als gevolg van bestraling te voorkomen, maar ondersteuning en behandeling van klachten kunnen patiënten vaak wel helpen. Daarom is het belangrijk patiënten tijdens en na de behandeling structureel goed te begeleiden, klachten tijdig te signaleren en samen te kijken welke ondersteuning of behandeling passend is”, zegt prof. dr. Hans Langendijk, radiotherapeut.

Wij willen jou als patiënt meegeven: je bent niet de enige met klachten, meld je klachten bij je radiotherapeut, verpleegkundige of andere zorgverlener. Je hoeft het niet alleen te dragen.

Dit doen we met jouw ervaring

• We maken de uitkomsten bekend via een persbericht en sociale media. Zo informeren we zoveel mogelijk kankerpatiënten, hun naasten, zorgverleners, beleidsmakers en andere mensen.
• We delen de uitkomsten met belangrijke organisaties in de zorg en politiek. Ook presenteren we de uitkomsten op bijeenkomsten, symposia en congressen. En we sturen de cijfers naar medische tijdschriften en nieuwskanalen.
• We informeren ziekenhuizen actief over de uitkomsten. Een ziekenhuis kan de uitkomsten voor het eigen ziekenhuis of netwerk bij ons opvragen. Zo kunnen zij hun zorg waar nodig verbeteren.
• Samen met de radiotherapeuten zetten wij ons in om landelijke behandeladviezen voor veelvoorkomende klachten te ontwikkelen. Zo kan de zorg voor alle mensen met bestralingsklachten overal in Nederland verbeterd worden.

Wie maakten deze peiling?

De vragenlijst is gemaakt door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en door twee radiotherapeuten van de NVRO.

Gerelateerd