Heb jij pijn, een doof gevoel of tintelingen in handen of voeten bij kanker? NFK gaat in februari 2021 op zoek naar ervaringen van (ex-)kankerpatiënten die last hebben (gehad) van neuropathie.
Bij neuropathie werken één of meer zenuwen niet goed meer. Welke klachten je krijgt, hangt af van welke zenuwen zijn aangetast. Mogelijke klachten zijn: prikkelingen of tintelingen, doof gevoel, veranderd gevoel (bijvoorbeeld het gevoel dat je op watten of kussens loopt), pijn door aanraking of temperatuurswisselingen, brandende of stekende pijn, evenwichtsstoornissen (vooral bij het lopen op oneffen ondergrond of in het donker), spierzwakte of -kramp, dunner worden van spieren. De verschijnselen beginnen meestal in de tenen en voeten. Later kun je ook klachten hebben in de onderbenen, vingertoppen en handen. Dit kan zowel aan de linker- als rechterkant van het lichaam voor komen (bron: kanker.nl).
Als patiëntenorganisatie willen wij graag weten in welke mate neuropathie je dagelijks leven (heeft) beperkt. Heb je iets geprobeerd om de pijn of klachten aan je handen of voeten te verminderen of ermee om te gaan, en hielp dat wel of niet? Hebben je zorgverleners aandacht (gehad) voor neuropathie en in hoeverre toonde je omgeving er begrip voor?
Tot op heden is er nog geen therapie of behandeling gevonden die neuropathie kan verhelpen of voorkomen. Met deze vragenlijst willen wij nagaan wat mensen met kanker doen of proberen om neuropathie te verminderen of ermee om te gaan. Hieruit hopen wij tips voor andere patiënten te halen of ideeën op te doen voor vervolgonderzoek. Ook zijn we benieuwd in hoeverre zorgverleners aandacht hebben voor neuropathie en of patiënten hier tevreden over zijn, zodat wij nog gerichter de belangen van mensen met neuropathie kunnen behartigen.
Graag vragen we je om anoniem je ervaring te delen. De invulduur van de vragenlijst is ± 5 minuten. Schrijf je alvast in en ontvang de vragenlijst in februari 2021!