Mensen die kanker hebben of behandeld worden met chemotherapie of doelgerichte therapie, kunnen last krijgen van neuropathie. Bij neuropathie werken één of meer zenuwen niet goed meer. Welke klachten men krijgt, hangt af van welke zenuwen zijn aangetast.
Uit een eerdere Doneer Je Ervaring peiling over de late gevolgen van kanker (2017) weten we dat van de mensen die kanker hebben (gehad) en late gevolgen ervaren 25% neuropathie heeft (gehad). Met deze Doneer Je Ervaring-peiling zijn we nagegaan wat (ex-)kankerpatiënten doen of proberen om neuropathie te verminderen of ermee om te gaan.
De vragenlijst is ontwikkeld door NFK in samenwerking met een onderzoeker van de PROFIELstudie met expertise op het gebied van neuropathie. Daarnaast is afstemming gezocht met drie ervaringsdeskundigen met neuropathie en een belangenbehartiger van BVN en Stichting Olijf. De lijst is tussen 1 en 15 februari 2021 landelijk verspreid via www.doneerjeervaring.nl en sociale media. Patiëntenorganisaties verenigd binnen NFK hebben hun achterban (leden of donateurs) een e-mail met een uitnodiging voor het invullen van de vragenlijst toegestuurd (voor zover neuropathie een relevant thema was voor de betreffende achterban). Dat geldt eveneens voor mensen die lid zijn van het Doneer Je Ervaring (DJE) panel. Daarnaast hebben partnerorganisaties zoals KWF en Kanker.nl via hun eigen kanalen mensen verzocht de vragenlijst in te vullen.
Conclusie
Hieronder staat een korte conclusie van het onderzoek. In de factsheet vind je de belangrijkste en meest opvallende cijfers. Meer cijfers en achtergrondinformatie lees je in de volledige rapportage.
- Twee derde van de (ex-)kankerpatiënten met neuropathie ervaart pijn of klachten aan zowel handen als voeten. De meest voorkomende klachten zijn prikkelingen of tintelingen, doof of verminderd gevoel en veranderd gevoel.
- In het dagelijks leven ervaren (ex-)kankerpatiënten met neuropathie het vaakst beperking van de neuropathie op het gebied van sport, wandelen, werk, hobby, slapen en huishoudelijke activiteiten.
- 71% (ex-)kankerpatiënten met neuropathie heeft iets gedaan of geprobeerd om de neuropathie te verminderen of ermee om te gaan. Daarbij gaat het vooral om methodes rondom temperatuur, beweging of houding, hulpmiddelen, complementaire zorg en therapie of behandeling.
- Ruim de helft van de (ex-)kankerpatiënten met neuropathie geeft aan dat zorgverleners uit het ziekenhuis hen vóór de start van de behandeling van kanker verteld hebben, dat ze tijdens of na de behandeling neuropathie kunnen krijgen.
- Daarnaast geeft 70% aan dat zorgverleners uit het ziekenhuis tijdens of na de behandeling aandacht hadden voor hun neuropathieklachten. Deze aandacht wordt beoordeeld met een gemiddeld rapportcijfer van 7,0.
- De partner en de kinderen tonen volgens (ex-)kankerpatiënten met neuropathie het meest begrip voor de neuropathie die zij ervaren. Familie / vrienden / bekenden tonen iets minder vaak begrip en collega’s / zakenrelaties en de werkgever het minst.
Actie
Wat gaan wij met de resultaten van dit onderzoek doen?
- Deze rapportage is op 13 april 2021 via een persbericht gedeeld met de media, om zo het grote publiek bewust te maken van het bestaan en de impact van neuropathie bij kanker.
- NFK zal de mogelijkheden verkennen voor het ontwikkelen van een praatkaart over neuropathie.
- De uitkomsten van deze rapportage worden gedeeld met de verschillende koepelorganisaties en stakeholders in het veld: de kankerpatiëntenorganisaties, wetenschappelijke medisch specialistische beroepsverenigingen, het netwerk Verpleegkundig Specialisten van de V&VN en de V&VN Oncologie om de betreffende zorgverleners te informeren. Daarbij streven we ook naar een publicatie in een vakblad dat deze doelgroepen bereikt.
- Belangenbehartiger Ella Visserman schrijft een blog waarin ze aandacht vraagt voor het thema neuropathie en de uitkomsten van deze peiling. Zij zal hier tevens een workshop over geven op het symposium Kanker en Leven op 10 september 2021.
- Samen met onderzoekers van de PROFIELstudie kijkt NFK of er aanknopingspunten zijn voor vervolgonderzoek naar aanleiding van deze peiling.
- Met de kankerpatiëntenorganisaties wordt bekeken hoe de aandacht voor neuropathie vergroot kan worden.