Als kanker behandeld wordt met medicijnen, heb je kans op bijwerkingen. Wat is er in het ziekenhuis verteld over deze bijwerkingen en zijn deze behandeld? Hier vroegen we naar in de eerdere peiling over Samen Beslissen. Door de uitkomsten weten we nu dat mensen nog onvoldoende informatie hebben over wat voor bijwerkingen ze door hun behandeling kunnen verwachten. En dat mensen niet altijd weten waar ze terecht kunnen met klachten. Deed je mee aan de peiling? Dankjewel!
Factsheet & Rapportage
De resultaten
De deelnemers van dit onderzoek waren mensen van 18 jaar of ouder die vanwege kanker systeemtherapie kregen. Dit is chemotherapie, immunotherapie, doelgerichte therapie en/of hormoontherapie.
Door de peiling weten we nu dat:
- 84% van de deelnemers bijwerkingen had door systeemtherapie;
- bij 31% van de deelnemers met bijwerkingen deze niet behandeld werden door het ziekenhuis;
- 12% van alle deelnemers aangeeft dat een arts of verpleegkundige niet met hen besproken heeft wat er te mogelijk is tegen bijwerkingen.
Impact van bijwerkingen
Bij een deel van de deelnemers is er aandacht geweest voor wat er tegen bijwerkingen kan worden gedaan. 54% geeft aan dat is gesproken over het behandelen van bijwerkingen, 40% (ook) over het voorkómen ervan en 38% (ook) over het aanpassen van de (frequentie en/of dosering van de) medicijnbehandeling. Bij 16% is (ook) gesproken over het stoppen van de medicijnbehandeling.
‘Ik was goed voorbereid op de bijwerkingen, hoe daarmee om te gaan en had de ruimte om bij twijfel zaken te signaleren.’
De impact van bijwerkingen kan groot zijn. 27% van de deelnemers die bijwerkingen had, zegt daardoor te hebben gedacht aan stoppen met de medicijnbehandeling. Dat betekent niet dat zij daadwerkelijk zijn gestopt. Van de mensen met bijwerkingen geeft 50% aan dat de medicijnbehandeling doorging, 34% dat de behandeling door de bijwerkingen werd aangepast en 17% (ook) dat de behandeling eerder werd gestopt. Respondenten die invulden dat de bijwerkingen werden behandeld, en dat dit genoeg hielp geven vaker (48%) aan níet te denken aan stoppen met de medicijnbehandeling dan wél (29%).
‘Ik wist niet dat het snakken naar zuurstof en duizelen geen normale bijwerkingen waren. De arts was op vakantie. De plaatsvervangende verpleegster sloeg alarm. Een longarts zei onmiddellijk op te moeten houden.’
Van Samen Beslissen naar samen zorgen
Programmaleider Kwaliteit van Zorg bij NFK, Irene Dingemans, zegt: "Goede kankerzorg vraagt om samen beslissen tijdens het gehele zorgpad, zodat behandelingen en zorg aansluiten bij wat voor de patiënt belangrijk is. Goed bijwerkingenmanagement is daar onderdeel van. Patiënten willen weten wat hen te wachten staat, mee kunnen beslissen en erop kunnen vertrouwen dat er optimale zorg is voor de gevolgen van hun behandeling. Dankzij goede informatie en passende ondersteuning stellen we patiënten in staat zoveel mogelijk zelf de regie te voeren."
Dit doen we met jouw ervaring
- We delen de uitkomsten met medische tijdschriften en andere media. Zo maken we zorgverleners meer bewust hoe ziekenhuizen omgaan met bijwerkingen van kankermedicijnen;
- We delen de uitkomsten met de aangesloten patiëntenorganisaties. Zij kunnen de informatie dan delen met hun leden, of bijvoorbeeld presenteren op een congres.
- We delen de uitkomsten met mensen die werken in de zorg, zoals medisch oncologen, verpleegkundig specialisten en apothekers.
- We informeren ziekenhuizen actief over de uitkomsten. Een ziekenhuis kan de uitkomsten voor het eigen ziekenhuis of netwerk bij ons opvragen. Zo kunnen zij hun zorg waar nodig verbeteren.
Wie maakten deze peiling?
De vragenlijst is gemaakt door de kankerpatiëntenorganisaties die samenwerken binnen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Lees ook
Meedoen aan een volgende peiling?
Meld je aan voor het panel